Iniziative ed eventi 2017

Manifestazione "Natale al Gemelli" , svoltasi il 20 dicembre  a Roma presso la Hall del Policlinico Gemelli , a cui la Associazione del Lazio sindrome x fragile Onlus ha partecipato con una Madrina di eccezione l'attrice Patrizia Pellegrino. La nostra associazione oltre ad essere presente con un banchetto informativo e di raccolta fondi, ha proposto le esibizioni canore di alcuni studenti dell 'Istituto Comprensivo di Roma Suor Celestina Donati

Iniziativa promossa su Roma e dintorni dalla Associazione Italiana sindrome x fragile Onlus con la collaborazione della sezione Lazio. Dal 10 al 24 dicembre  avete la possibilità di rendere speciale il Natale al vostro  bambino e non solo,   prenotando la visita del nostro Babbo Natale a domicilio, un volontario della nostra associazione vestito da Babbo Natale arriverà a casa vostra pronto a consegnare i doni nel sacco ( da voi precedente acquistati) al vostro caro.

Cari amici ,

anche quest'anno l'Associazione del Lazio sindrome x fragile Onlus partecipa all'iniziativa solidale " IL Mio Dono" di Unicredit S.p.A. "Fai un dono, lascia il segno” che premia le associazione più votate.

Fino 22 gennaio 2018 (incluso)collegandosi al seguente link  https://www.ilmiodono.it/it/votazione/?idorg=1393 , con un semplice e gratuito click sarà possibile votare la nostra associazione che riceverà la donazione da Unicredit in proporzione ai voti ricevuti. Inoltre , abbinando al voto 10.00 Euro con carta di credito il voto sarà moltiplicato per 6.

Si può scegliere di votare tramite social network o tramite mail (una sola volta da più indirizzi ,e profili Facebook !!) cliccando sul banner corrispondente e seguendo le istruzioni. 

Con il vostro voto sosterrete la nostra Associazione e contribuirete a portare avanti i nostri progetti .Grazie

Aspettando il Natale.. proseguono le nostre iniziative!!

Le  amiche Viviana e Annalisa ospiti domenica 10 dicembre 2017  alla Milonga de los Artistas Don Carlos - in Via Vito Volterra 41, 00147 Roma -  con uno spazio informativo e di raccolta fondi.

Sabato 2 dicembre 2017 presso il Centro Commerciale di Roma iniziativa di raccolta fondi 

La Associazione del Lazio sindrome x fragile Onlus è stata selezionata per partecipare alla iniziativa solidale di Carrefour Italia “Be A Super Hero”, che mette in palio 500.000 Euro da dividere tra le Onlus più votate sul sito  :                                                                                                                                              www.beasuperhero.carrefour.it 

La donazione a favore di ogni singola onlus verrà calcolata sulla base delle preferenze ricevute.

Fino al 5 novembre per ogni 20 Euro spesi presso i supermercati Carrefour o per ogni 20 litri almeno di rifornimento carburante presso i distributori della ESSO ,riceverete un bollino con riportato sul retro un codice che potrete utilizzare per votare online la nostra Onlus entro e non oltre il 19 novembre p.v. Votando la Associazione del Lazio sindrome x fragile Onlus sosterrete i progetti per i bambini affetti dalla sindrome x fragile.

Di seguito le indicazioni su come procedere per votare :

- fate la spesa presso i punti vendita Carrefour oppure rifornimento di carburante presso i distributori della Esso

- raccogliete i bollini che vi verranno rilasciati per ogni 20 Euro di spesa o almeno 20 litri di carburante

- collegatevi al sito www.beasuperhero.carrefour.it e registratevi ( è possibile accedere anche dal proprio profilo Facebook )

- una volta registrati cliccate su scegli una Onlus, nel campo regione inserite Lazio, nel campo città Roma, per poi digitare Associazione del Lazio sindrome x fragile tra le Onlus che vi verranno proposte, infine inserite il codice presente sul retro del bollino e confermate il codice.

Coloro che dispongono di bollini, ma per qualche motivo non desiderano registrarsi al sito per votare, possono inviarci i codici di questi ultimi all'indirizzo di posta elettronica      xfragilelazio@gmail.com .

Basta poco per diventare EROI, FATELO SAPERE ANCHE AI VOSTRI AMICI !!!

VITERBO – Domenica 15 di ottobre, alle ore 11, con partenza da piazza del Plebiscito a Viterbo, si è svolta la camminata non competitiva StraViterbo in Rosa, organizzata da alcune associazioni di volontariato della Tuscia a sostegno della campagna di prevenzione del tumore al seno della Regione Lazio, Ottobre Rosa.

Grazie agli sponsor trovati dalla scuola Sottufficiali dell’Esercito,  il ricavato della manifestazione è stato devoluto alle Associazioni x fragile Lazio   e Goji Vip.

Domenica 7 maggio 2017 a Viterbo si è tenuta l’attesissima manifestazione giunta alla XIII^ edizione “ Città a Colori”, promossa ed organizzata dalla Associazione Viterbo con amore. Alla manifestazione , a cui hanno aderito circa 50 associazioni, hanno partecipato anche quest’anno con un banchetto divulgativo e di raccolta fondi la Associazione Italiana sindrome x fragile Onlus insieme alla Associazione del Lazio sindrome x fragile Onlus.

Domenica 14 maggio 2017 alle ore si è svolta la tradizionale “partita di solidarietà “, tra la squadra di calcio dei ragazzi affetti da x fragile della Sezione territoriale Lazio e la rappresentativa dei collegi studenteschi dell’Università Cattolica del Sacro Cuore di Roma, presso i campi sportivi dell’adiacente Policlinico Gemelli .Una iniziativa all'insegna dello sport e del divertimento che grande successo ha riscosso nelle precedenti edizioni . Al termine della partita è seguita una iniziativa di raccolta fondi a favore della nostra Associazione attraverso la vendita di dolci preparati da alcuni studenti della UCSC.

Con l'approssimarsi della Pasqua venerdì 14 aprile 2017 eravamo presenti con un banchetto divulgativo e di raccolta fondi presso il Centro Commerciale la Torresina sito a Roma in via Torresina.

La Associazione del Lazio Sindrome "x fragile" Onlus anche questo anno è tra le associazioni di volontariato che hanno partecipato al Memorial “Divertimento Solidarietà” intitolato a Giorgio Rossetti tenutosi   il 9 aprile 2017  presso il lago “Le Ginestre” – Strada Cassia Cimina Km 2,5 Viterbo - , nel corso del quale è' stata inaugurata una rampa di accesso realizzata per consentire anche a persone con disabilità motoria di raggiungere le postazioni di pesca.

Il  21-22-23 e 29 marzo 2017 a Nettuno (RM) presso  l' I.T.S.S.E.T "Emanuela Loi “, si è tenuto un corso di formazione e informazione  sulla sindrome x fragile, specifico per insegnanti,  organizzato dalla Associazione Italiana sindrome x fragile Onlus  in collaborazione  con la Associazione del Lazio sindrome x fragile Onlus. Tra i relatori il Prof. Stefano Guerra Neuropsichiatra infantile e dirigente scolastico del Liceo Scientifico Statale Teresa Gullace di Roma,e la dott.ssa Alessia Brunetti  recentemente nominata Presidente della Associazione Italiana Sindrome X Fragile Onlus.

L'evento " Un caffè dal sapore raro"patrocinato dal Comune di Nettuno, è stato organizzato per la ricorrenza della X Giornata Mondiale delle Malattie Rare dalla Associazione del Lazio sindrome x fragile Onlus con la collaborazione di Mamme Fuori , Helen Doron, e Levante Caffè Letterario .                                                                                                                                                       Link ai video

In occasione della X giornata internazionale dedicata alle malattie rare il cui slogan scelto da Eurordis per  questa edizione è  "Con la ricerca le possibilità sono infinite", la Associazione del Lazio sindrome x fragile Onlus ha organizzato per domenica 26 febbraio 2017 in collaborazione con la Associazione Afas e il Consorzio Parsifal , un convegno titolato per l' appunto "Con la ricerca le possibilità sono infinite". Tra i relatori Il Prof. Giovanni Neri Ordinario di Genetica Medica Università Cattolica del Sacro Cuore di Roma e il Prof Fabio Bocci Professore Associato di Pedagogia e Didattica Speciale Università Roma Tre di Roma.

L'evento che si è svolto ad Arpino ( FR) presso il Palazzo Boncompagni Arpino, in Piazza del Municipio -, ha ricevuto il patrocinio del Comune.

Link al video

Serena Cecconi presenta il romanzo Da grande farò il mostro o l’elefante (Aracne), la storia autobiografica di Marisa e delle sue tre figlie, due di loro affette dalla sindrome X fragile...

Evento "ENOGASTRONOMIA SOLIDALE" organizzato dalla Associazione Italiana sindrome x fragile Onlus in collaborazione con la Sezione Lazio, per  mercoledì 8 febbraio 2017 dalle 17.00 alle 20.00  presso la Casa Museo " COME UN ALBERO", in Via Alessandria ,159 - Roma

I proventi della iniziativa contribuiranno a finanziare il progetto " X FRAGILE SUMMER SCHOOL" della Associazione Italiana sindrome x fragile Onlus

La Sezione Lazio anche quest’anno ha partecipato  all'evento sociale “Natale al Gemelli”, promosso dalla Direzione del Policlinico Agostino Gemelli, Ufficio Relazioni con il  Pubblico, in collaborazione con le diverse associazioni di volontariato.

                                   LEGGI TUTTO