Il socio in regola con il versamento della quota annuale può richiedere alla segreteria dell'Associazione la tessera nominativa attraverso cui potrà accedere alle convenzioni in corso.
Grazie ad una convenzione tra l’Associazione Italiana Sindrome X Fragile, l’Associazione del Lazio Sindrome X Fragile e la Fondazione Policlinico Universitario “A. Gemelli” IRCCS,gli adulti con sindrome X Fragile e ai portatori di premutazione possono contare su un centro dedicato a Roma: il Day Hospital di Continuità Assistenziale del Centro Medicina dell’Invecchiamento (CEMI) della Fondazione Policlinico Universitario A. Gemelli IRCCS.
( Fonte Sito Associazione Italiana sindrome x fragile)
https://www.xfragile.net/x-fragile-degli-adulti-day-hospital-di-continuita-assistenziale/
Per accedere la prima volta al Day Hospital è sufficiente inviare una email a : a masir@policlinicogemelli.it , xfragilegemelli@gmail.com e in copia conoscenza all’indirizzo dell’Associazione Italiana sindrome X Fragile info@xfragile.net
Centro clinico Ospedale Pediatrico Bambino Gesù di Roma
Nel mese di novembre 2021 è stata sottoscritta una convenzione trilaterale tra Associazione Italiana Sindrome X Fragile , Associazione del Lazio sindrome x fragile e IRCCS Ospedale Pediatrico Bambino Gesù di Roma. Ospedale Pediatrico Bambino Gesù di Roma che prevede l'attivazione di un Centro Clinico dedicato alle persone con sindrome x fragile in età pediatrica, in grado di garantire un attento seguimento delle problematiche cliniche collegate alla Sindrome X Fragile. L’ambulatorio dedicato alle persone e le famiglie, alle quali sarà dedicata una apposita giornata in cui sarà possibile incontrare volontari dell’Associazione, è già attivo e si può contattare per prendere un appuntamento scrivendo a :
– dottor Paolo Alfieri, paolo.alfieri@opbg.net
– dott.ssa Alice Montanaro, federica.montanaro@opbg.net
mettendo in copia conoscenza l'Associazione Italiana sindrome x fragile info@xfragile.net.
( Fonte sito Associazione Italiana sindrome x fragile www.xfragile.net)