Eventi 2024

Campagna di primavera Telethon

Carissimi soci, amici e sostenitori,

I prossimi 4 e 5 maggio torna nelle piazze Italiane la Campagna di primavera Telethon . 

Lo slogan #ioperlei, dedicato alle mamme rare,  accompagnerà anche questa edizione dell’evento che vede anche quest’anno l’Associazione Italiana sindrome x Fragile APS con le sue Sezioni Territoriali , accanto alla Fondazione Telethon a sostegno della ricerca sulle malattie genetiche rare. Obiettivo di questa Campagna di primavera – una raccolta fondi congiunta con le Associazioni di persone con una condizione genetica rara che fanno parte del Network delle Associazioni in Rete di Fondazione Telethon - contribuire a far progredire la ricerca verso la cura delle malattie genetiche come la sindrome x fragile ,  per le quali ad oggi ancora non c’è.

Protagonisti della campagna gli ormai  noti e buonissimi “cuori di biscotto” confezionati in colorate e decorate scatole di latta ,e proposti con tre varianti di gusto: arance di Sicilia con gocce di cioccolato ,pasta frolla, cacao con gocce di cioccolato. 

Per ogni scatola è richiesto un contributo minimo di 15 euro.A supporto dell’iniziativa l’ Associazione del Lazio sindrome X Fragile _ APS sezione territoriale dell’Associazione Italiana Sindrome X fragile , grazie alla disponibilità di alcuni propri  associati /volontari, ,vi aspetta sabato 4 maggio p.v. a Roma, presso il Centro Commerciale Torresina , Via Andrea Barbato 31 ,dove sarà presente dalle 9,30 alle 17,00  con un banchetto informativo e tanti   “cuori di biscotto” per voi.

Solo insieme si PUO’  !

Insieme a Telethon per accendere la speranza nella vita di quelle persone che convivono con una malattia genetica

Roma, 27 aprile 2024

Con l’approssimarsi delle festività Pasquali , anche quest’anno , come ormai tradizione ,saremo presenti con il nostro banchetto espositivo ed informativo , all’iniziativa promossa dal Gemelli “ Mercatini al Gemelli “Un opportunità per tutte le associazioni di far conoscere la propria mission e ricevere un sostegno concreto per il proseguo della stessa attraverso l’acquisto di articoli solidali

Venerdi 15 marzo,grazie ad un accordo tra la nostra associazione e la Fondazione Italiana Verso il Futuro onlus , ha avuto inizio il progetto “week end di avvicinamento alla residenzialità" che vede coinvolti 5 nostri ragazzi. Il progetto che avrà, in questa fase sperimentale una durata di 6 mesi ( 1 week end al mese, dal pomeriggio del venerdì al pomeriggio della domenica,) , ha l'obiettivo di creare concretamente un percorso di accompagnamento alla vita autonoma dei nostri ragazzi (over 18 anni) partendo per l’appunto dalla partecipazione a week end in semiautonomia da trascorrere insieme ad altri ragazzi della nostra associazione coadiuvati dagli operatori della Fondazione Verso il Futuro onlus

Circa 300 persone hanno assistito all' evento di venerdi 1 marzo a Roma presso Auditorium "Angelo Brizi " Parrocchia San Pio X alla Balduina in occasione della Giornata Mondiale delle Malattie ( Rare Disease Day ) . Al termine della proiezione del film è seguita un emozionante intervista al cast ed un dibattito che ha coinvolto i presenti in sala moderato dal Parroco.

L'evento si è concluso con l'intervento del Presidente della nostra Associazione M. Giliberti che dopo aver ringraziato Don Andrea e l'Associazione Gruppo Amico per la disponibilità e collaborazione concessa , ha brevemente parlato della sindrome x fragile ed invitato i presenti a condividere con il loro amici e parenti un messaggio di sensibilizzazione su questa condizione genetica rara ancora poco conosciuta, ma molto diffusa .Un sentito ringraziamento a tutti coloro che a titolo diverso hanno contribuito alla riuscita dell'evento!!

Venerdì 1 marzo, per celebrare la Giornata Internazionale delle Malattie Rare - Rare Desease Day - , si terrà a Roma ( h. 19:00) presso l’auditorium della Parrocchia San Pio X alla Balduina , la proiezione del film "Amleto è mio fratello".

La realizzazione dell'evento è stata possibile grazie alla collaborazione dell'Associazione Gruppo Amico Onlus , della Parrocchia stessa, della Flat Parioli , casa di produzione del film, nonché della fondamentale disponibilità del parroco Monsignor Andrea Celli.

Interverranno : il Prof Pietro Chiurazzi dell’Istituto di genetica del Policlinico Gemelli, il Sig. Pierluigi Belloni, co-sceneggiatore del film, ed i quattro attori principali ,tra questi il nostro bravissimo Paolo G.( Paolone) . Moderatore Monsignor Andrea Celli.

In occasione della Giornata Mondiale delle Malattie Rare ( #RareDiseaseDay ) che ricorre il 29 febbraio , abbiamo deciso di celebrarla organizzando per oggi 25 febbraio 2024 presso il Rome Marriott Park Hotel un pranzoì -incontro all’insegna della convivialita’ , ma anche come un opportunità di confronto , conoscenza e condivisione per le famiglie della nostra associazione. Un iniziativa da replicare !