Eventi 2024

Con l’approssimarsi delle festività Pasquali , anche quest’anno , come ormai tradizione ,saremo presenti con il nostro banchetto espositivo ed informativo , all’iniziativa promossa dal Gemelli “ Mercatini al Gemelli “Un opportunità per tutte le associazioni di far conoscere la propria mission e ricevere un sostegno concreto per il proseguo della stessa attraverso l’acquisto di articoli solidali

Venerdi 15 marzo,grazie ad un accordo tra la nostra associazione e la Fondazione Italiana Verso il Futuro onlus , ha avuto inizio il progetto “week end di avvicinamento alla residenzialità" che vede coinvolti 5 nostri ragazzi. Il progetto che avrà, in questa fase sperimentale una durata di 6 mesi ( 1 week end al mese, dal pomeriggio del venerdì al pomeriggio della domenica,) , ha l'obiettivo di creare concretamente un percorso di accompagnamento alla vita autonoma dei nostri ragazzi (over 18 anni) partendo per l’appunto dalla partecipazione a week end in semiautonomia da trascorrere insieme ad altri ragazzi della nostra associazione coadiuvati dagli operatori della Fondazione Verso il Futuro onlus

Circa 300 persone hanno assistito all' evento di venerdi 1 marzo a Roma presso Auditorium "Angelo Brizi " Parrocchia San Pio X alla Balduina in occasione della Giornata Mondiale delle Malattie ( Rare Disease Day ) . Al termine della proiezione del film è seguita un emozionante intervista al cast ed un dibattito che ha coinvolto i presenti in sala moderato dal Parroco.

L'evento si è concluso con l'intervento del Presidente della nostra Associazione M. Giliberti che dopo aver ringraziato Don Andrea e l'Associazione Gruppo Amico per la disponibilità e collaborazione concessa , ha brevemente parlato della sindrome x fragile ed invitato i presenti a condividere con il loro amici e parenti un messaggio di sensibilizzazione su questa condizione genetica rara ancora poco conosciuta, ma molto diffusa .Un sentito ringraziamento a tutti coloro che a titolo diverso hanno contribuito alla riuscita dell'evento!!

Venerdì 1 marzo, per celebrare la Giornata Internazionale delle Malattie Rare - Rare Desease Day - , si terrà a Roma ( h. 19:00) presso l’auditorium della Parrocchia San Pio X alla Balduina , la proiezione del film "Amleto è mio fratello".

La realizzazione dell'evento è stata possibile grazie alla collaborazione dell'Associazione Gruppo Amico Onlus , della Parrocchia stessa, della Flat Parioli , casa di produzione del film, nonché della fondamentale disponibilità del parroco Monsignor Andrea Celli.

Interverranno : il Prof Pietro Chiurazzi dell’Istituto di genetica del Policlinico Gemelli, il Sig. Pierluigi Belloni, co-sceneggiatore del film, ed i quattro attori principali ,tra questi il nostro bravissimo Paolo G.( Paolone) . Moderatore Monsignor Andrea Celli.

In occasione della Giornata Mondiale delle Malattie Rare ( #RareDiseaseDay ) che ricorre il 29 febbraio , abbiamo deciso di celebrarla organizzando per oggi 25 febbraio 2024 presso il Rome Marriott Park Hotel un pranzoì -incontro all’insegna della convivialita’ , ma anche come un opportunità di confronto , conoscenza e condivisione per le famiglie della nostra associazione. Un iniziativa da replicare !