In evidenza
l'associazione compie 10 anni!!
A dieci anni dalla nascita, l'Associazione del Lazio sindrome x fragile onlus ha deciso di festeggiare la ricorrenza organizzando una mostra fotografica virtuale titolata "10 anni ... in mostra", come doverosa sintesi del lavoro fin qui svolto con gran dedizione da soci volenterosi, supportati nel corso degli anni da coloro che a vario titolo hanno contribuito alla realizzazione di tante iniziative e progetti a favore delle persone con sindrome x fragile.Per accedere alla mostra virtuale cliccare al seguente link:
https://www.emaze.com/@AOTTZLOCR/gallery
TANTI AUGURI A NOI !!!
IlMioDono iniziativa Unicredit
"1 voto 200.000 aiuti concreti" " - Vicini a chi ha bisogno per un domani più sereno"
Caro socio, amico e sostenitore, anche quest'anno la nostra associazione partecipa alla campagna promossa da Unicredit "1 voto 200.000 aiuti concreti" " - Vicini a chi ha bisogno per un domani più sereno".
L'iniziativa, finanziata grazie al progetto Carta Etica, prevede la distribuzione di 200.000€ tra le Organizzazioni Non Profit aderenti a IlMioDono che raggiungeranno le condizioni previste dal regolamento .La nostra Associazione partecipa all’iniziativa con il progetto “Genitori in campo” X l’inclusione , e se hai il piacere di sostenerla non devi fare altro che esprimere la tua preferenza entro il 31 gennaio 2021 ( incluso) cliccando al seguente link e scegliendo tra le modalità proposte: https://www.ilmiodono.it/it/votazione.html?organizzazione=/content/ilmiodono/it/organizzazioni/lazio/associazione_italianasindromex-fragileonluslazio_20
Inoltre, dopo aver votato puoi moltiplicare il valore del tuo aiuto attraverso la donazione plus . A fronte di una Donazione plus possono essere infatti riconosciuti ulteriori 5 punti rispetto alle preferenze espresse in favore dell'Organizzazione prescelta. Affinché siano riconosciuti gli ulteriori 5 punti, dovrai digitare nel campo di “offerta libera”, o selezionare tra le eventuali somme preindicate, un importo almeno pari a 10 Euro.
Le organizzazioni più votate o che comunque avranno ricevuto almeno 150 punti complessivi di preferenze e 5 donazioni Plus saranno le destinatarie di una donazione da parte di Unicredit di un importo proporzionale al numero dei voti totali conseguiti. Anche quest'anno l’Associazione ha deciso di destinare gli eventuali proventi alla realizzazione del progetto “Genitori in campo” X l’inclusione ,giunto alla sua terza edizione, attraverso cui si propone di finanziare progetti individuali finalizzati all'inclusione del bambino/ragazzo/adulto con sindrome xfragile in ogni ambito da questo frequentato (scuola, sport, lavoro, tempo libero). Il progetto della durata di 3-6 mesi, dovrà essere elaborato dalla famiglia sulla base delle specifiche necessità della persona xfragile e presentato all'Associazione entro il 15 febbraio 2021.L'iniziativa mira ad attribuire alla famiglia un ruolo attivo e propositivo per la valorizzazione delle qualità più funzionali al progetto di crescita, integrazione ed autonomia del proprio figlio.
ABBIAMO BISOGNO DEL TUO SUPPORTO VOTA E FAI VOTARE !!!
Convenzione con lo Studio Dentistico Russo
Il 3 dicembre 2020 abbiamo sottoscritto una convenzione con lo Studio Dentistico Russo di Roma.
La convenzione prevede una scontistica per le famiglie della nostra associazione e ...
Rinnovo Convenzione con la SS Lazio Atletica Leggera
Il 15 novembre 2020 si è rinnovata per il secondo anno la convenzione con la SS Lazio Atletica Leggera con l’obiettivo di coinvolgere , nell'ambito del progetto " Tutti in pista"...
Progetto #Restoacasa#Nonmiannoio#
Il progetto #Restoacasa#Nonmiannoio# nasce dalla collaborazione dell' Associazione del Lazio sindrome x fragile Onlus con una rete di associazioni e professionisti con l'intento di supportare le famiglie della nostra associazione, e non solo,nel periodo del lockdown e di contenimento della pandemia ,dove lo stare a casa diventa spesso per tutti motivo di stress. Trattasi di un progetto di solidarietà digitale che prevede la condivisione di alcuni video tutorial sulla nostra pagina Facebook riguardanti attività ( personalizzate per fasce di età) sportive,artistiche, culinarie , psicomotorie ,e tanti altri ambiti ancora.
Il link al planning dei primi appuntamenti programmati :
https://www.facebook.com/watch/?v=1893958234072738
Evento RINVIATO
IMPORTANTE!!!!
Vi informiamo che , in via preventiva e cautelare, e’ rinviato a data da destinarsi l’evento “Noi , più unici che rari” , in programma per sabato 29
febbraio a Roma.
Seppur dispiaciuti, la decisione e’ stata presa per via dell emergenza sanitaria da coronavirus COVID-19 sviluppatasi in questi ultimi giorni .E’ previsto il
rimborso della quota di partecipazione versata .
Sinceramente desolati per l’inconveniente ,vi ringraziamo e salutiamo cordialmente .
Il Direttivo
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Sabato 29 Febbraio 2020
Rare Desease Day
In occasione della Giornata Mondiale delle Malattie Rare, sabato 29 febbraio 2020 a Roma - presso il Circolo Sottufficiali della Marina Militare - Brunch Solidale “ Noi, più unici che rari”.L’evento , organizzato dalla nostra associazione , vuole essere un momento d’ informazione , condivisione, di allegra convivialita’, e soprattutto di sensibilizzazione sul tema delle malattie rare.La partecipazione e’ aperta a tutti , previa prenotazione che dovrà pervenire all‘ indirizzo xfragilelazio@gmail.com entro martedì 25 febbraio .
Anche quest'anno torna il nostro Babbo Natale Solidale
per regalare un momento di magia a grandi e piccini!!
Dal 10 al 15 dicembre a Roma presso il Teatro delle Muse (fermata metro b Policlinico) tutte le sere alle ore 21.00 e sabato e domenica anche alle 18.00, andrà in scena " Pigiama per 6", una commedia teatrale esilarante di cui alleghiamo la locandina. Il costo del biglietto è 15 Euro e il ricavato sarà devoluto alla onlus Prize4Life per la ricerca contro la SLA e in parte all'Associazione del Lazio sindrome x fragile onlus che destinerà i proventi a sostegno di progetti rivolti alle persone con sindrome x fragile ( bambini , adolescenti, adulti).Per maggiori informazioni e per prenotare il biglietto potete contattare la Sig.ra Viviana , Consigliera e Socia della nostra associazione all'indirizzo : viviana.scannicchio@xfragile.net
Aspettando il Natale...
Sabato 30 novembre a Roma presso il Centro commerciale Torresina saremo presenti con un banchetto informativo e tante proposte regalo per un Natale dolce e solidale !!
Caro socio, amico e sostenitore,
anche quest’anno , Unicredit ha deciso di rinnovare l’iniziativa di solidarietà “Il Mio Dono”, a sostegno del Non Profit, che mette a disposizione 200.000 € da distribuire, a titolo di donazione, tra le Organizzazioni aderenti al portale www.ilMioDono.it La nostra Associazione partecipa all’iniziativa con il progetto “Genitori in campo” X l’inclusione , e se hai il piacere di sostenerla non devi fare altro che esprimere la tua preferenza entro il 29 gennaio 2020 ( incluso) cliccando al seguente link e scegliendo tra le modalità proposte: https://www.ilmiodono.it/…/iniziative/genitori_in_campo.html
Inoltre, dopo aver votato puoi moltiplicare il valore del tuo aiuto attraverso la donazione plus da effettuare entro il 29 gennaio 2020. A fronte di una Donazione plus possono essere infatti riconosciuti ulteriori 5 punti rispetto alle preferenze espresse in favore dell’Organizzazione prescelta. Affinché siano riconosciuti gli ulteriori 5 punti, dovrai cliccare al link
https://www.ilmiodono.it/…/iniziative/genitori_in_campo.html , digitare nel campo di “offerta libera”, o selezionare tra le eventuali somme preindicate, un importo almeno pari a 10 Euro. Le organizzazioni più votate saranno le destinatarie di una donazione da parte di Unicredit di importo proporzionale al numero dei voti conseguiti .Quest'anno l’Associazione ha deciso di destinare l’eventuale donazione alla realizzazione del progetto “Genitori in campo” X l’inclusione.
SI PUO’ VOTARE FINO AL 29 GENNAIO 2020 !
Aiutaci a diffondere la notizia tra i tuoi contatti, ogni voto può fare la differenza!
VOTA E FAI VOTARE !!
Eventi ed iniziative recenti
Domenica 30 giugno 2019 a Nettuno
Cena di Beneficenza a tema " Casino"
presso il Ristorante SATRICVM del noto Chef Max Cotilli
per info e prenotazioni contattare ai numeri indicati nella locandina
Sabato 22 giugno vi aspettiamo
presso il Circolo dei Sottufficiali della Marina Militare
Viale di Tor di quinto ,111 - Roma
Aperitivo ... con Teatro
Programma
Ore 19
Intervento
Alessia Brunetti
Presidente dell’Associazione Italiana Sindrome
X Fragile Onlus
Ore 20
Aperitivo solidale … e a seguire
Ore 21
Spettacolo teatrale
“Due di … coppia”
da un’idea di
Francesco Di Liberto e Fernanda Candrilli
Adattamento e regia Morena Rastelli
Contributo per la partecipazione:
Aperitivo e spettacolo 20 euro
Spettacolo 12 euro
Bambini > 10 anni 5 euro
Bambini < 10 anni gratis
La quota di partecipazione potrà essere versata a mezzo bonifico sul c. c. bancario Unicredit S.p.A. intestato alla Associazione del Lazio sindrome x fragile Onlus IBAN IT04H0200805314000101762316
Per info e prenotazioni scrivere all'indirizzo xfragilelazio@gmail.com
Progetto Formazione x inclusione
Roma- mercoledì 15 maggio 2019, secondo incontro del progetto " Formazione x Inclusione " promosso dall'Associazione Italiana sindrome x fragile Onlus
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Fino mercoledì 15 maggio e' ancora possibile iscriversi alla 3^ edizione della Summer School progetto promosso dall' Associazione Italiana Sindrome X Fragile che offre ai partecipanti momenti di approfondimento e di scambio tra loro , e con docenti , alternati ad altri di convivialità' ,divertimento e relax .La scuola estiva si terra' a Viterbo dal 26 giugno al 30 giugno . Per info e prenotazioni consultare il seguente link : https://www.xfragile.net/summer-school-2019/
Roma- Lunedì 15 aprile 2019, iniziativa promossa da ACEA S.p.A. " Lunedi Solidali di Acea
XXII Edizione della Giornata Mondiale
delle Malattie Rare
Arpino( VT) ,domenica 3 marzo 2019
Pasqua dolcemente solidale...
6 aprile 2019 presso il centro Commerciale di Roma con le nostre instancabili amiche e con tante proposte per una Pasqua "golosa" e più solidale.
Notizie da Fragilandia
Davide che continua a stupirci con il suo talento...
