In evidenza
Incontro sul "Dopo d Noi"
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Si ricorda ai soci che è in programma per sabato 27 maggio 2023 alle ore 10,30 presso Roma Scout Center , Largo dello Scautismo, 1, 00162 Roma (RM), l'incontro con l' Avv. Francesca Romana Lupoi (Avvocato, Senior Partner dal 1989 dello Studio Legale Lupoi con sede in Roma, Milano e Genova, Vice Presidente dell’Associazione "Il trust in Italia"),per affrontare alcune delle problematiche connesse alla legge 112/2016 sul "Dopo di Noi". Nel corso dell'incontro, saranno oggetto di approfondimento alcuni degli strumenti definiti dal legislatore “privati”, finalizzati a consentire la realizzazione di un “programma di vita” del disabile grave, idoneo a soddisfare le sue necessità e bisogni. Considerando l'importanza degli argomenti da trattare , si raccomanda la massima puntualità!
Roma, 24 aprile 2023
Siamo Ufficialmente iscritti al Runts
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Il giorno 19/04/2023 l'Ufficio Regionale del RUNTS Lazio con determina N. G05302 ha comunicato l'iscrizione dell' Ente “ASSOCIAZIONE DEL LAZIO SINDROME X FRAGILE - ASSOCIAZIONE DI PROMOZIONE SOCIALE” (rep. n. 104103; CF 97654470588) nella sezione “ASSOCIAZIONI DI PROMOZIONE SOCIALE“, del Registro Unico Nazionale del Terzo Settore, ai sensi dell’articolo 22 del D. Lgs. del 3 luglio 2017 n. 117 e dell’articolo 16 del Decreto Ministeriale n. 106 del 15/09/2020.
Per effetto della predetta iscrizione l’Ente ASSOCIAZIONE DEL LAZIO SINDROME X FRAGILE - ASSOCIAZIONE DI PROMOZIONE SOCIALE acquista la personalità giuridica.
Roma, 23 aprile 2023
Pasqua solidale
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A Pasqua dona la solidarietà
Passa la Pasqua con noi!!
Prenota subito le nostre dolci, buone, e solidali proposte.
Non te ne pentirai!
Roma,6 Marzo 2023
Siamo diventati APS
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Roma, 6 Marzo 2023
Sabato 18 febbraio 2023 , a Roma, presso l' ostello Roma Scout Center, alla presenza del Notaio Fabiana Togandi, si è svolta in seconda convocazione, essendo andata deserta la prima, l'Assemblea Straordinaria e Ordinaria dei Soci dell'Associazione del Lazio Sindrome x Fragile Onlus . Un 'Assemblea importante per la nostra Associazione in quanto è stato approvato all'unanimità, dai soci presenti, il nuovo Statuto ( recependo le indicazioni del Codice del Terzo Settore - Decreto Legislativo 117/2017 e conseguenti modifiche ), il nuovo Regolamento Interno, e la variazione della denominazione dell' Associazione in Associazione del Lazio Sindrome X Fragile - APS .
Nei giorni successivi è stata formalizzata la richiesta d'iscrizione al Registro Unico Nazionale Terzo Settore( Runts). Nella parte Ordinaria dell'Assemblea sono stati approvati all'unanimità il Rendiconto Consuntivo dell'esercizio 2022 ed il Rendiconto Preventivo per il 2023
E' possibile visionare lo Statuto ed il Regolamento Interno cliccando ai seguenti link:
È convocata l'Assemblea Straordinaria e Ordinaria dei Soci dell’Associazione del Lazio sindrome x fragile per il giorno 17 febbraio 2023 alle ore 07,30 in prima convocazione, e qualora non si dovesse raggiungere il numero legale ,in seconda convocazione per il giorno sabato 18 febbraio 2023 alle ore 10,00 , stesso luogo , presso l’ostello Roma Scout Center, Largo dello Scautismo 1, 00162 Roma ( zona piazzale delle Province, in prossimità della Stazione Metro Bologna ), al fine di discutere e deliberare il seguente Ordine del Giorno:
In parte straordinaria
1. Approvazione modifiche statutarie per adeguamento alla riforma terzo settore
2. Variazione denominazione
3. Approvazione della dotazione della personalità giuridica all’Associazione del Lazio sindrome x fragile Aps
4. Approvazione regolamento interno dell’associazione
5. Varie ed eventuali
In parte ordinaria
1. Approvazione rendiconto consuntivo 2022 e rendiconto preventivo 2023
2. Varie ed eventuali.
Si fa presente che per quanto riguarda la parte straordinaria , per poter procedere alle suindicate approvazioni è necessaria la presenza in assemblea ( in proprio o per delega) di non meno dei ¾ dei soci iscritti, un numero importante.
Motivo per il quale è assolutamente necessaria la vostra partecipazione
A breve i soci ricovereranno la bozza dello statuto contenente le modifiche richieste dalla riforma del terzo settore, la bozza del nuovo regolamento interno dell’associazione, e copia dei bilanci che saranno sottoposti ad approvazione nel corso della parte ordinaria dell’assemblea. I soci impossibilitati a partecipare direttamente, possono delegare un altro socio a rappresentarli.
Non sono ammesse cancellazioni o correzioni sulle deleghe. Ciascun associato non potrà fruire di più di 2 (due) deleghe. Le stesse dovranno essere inviate all’indirizzo xfragilelazio@gmail.com entro il 16 febbraio 2023 o consegnate prima dell’inizio dell’Assemblea , ed in entrambi i casi unitamente alla copia del documento d’identità del delegante.
Eventuali deleghe non possono essere conferite ai membri del Consiglio Direttivo .
Nel corso della mattinata è prevista la pausa caffè. Si conta di terminare il tutto entro le ore 13.30, ma per rendere ciò realizzabile
si raccomanda la massima puntualità dei partecipanti e soprattutto la loro presenza fino al termine dei lavori .
Come misura di prevenzione del rischio contagio da Covid e soprattutto per tutelare i più fragili, tutti i soci sono cortesemente
invitati ad indossare un DPI ( dispositivo di protezione individuale) idoneo nel corso dell’assemblea in quanto si svolgerà in un
locale al chiuso.
Roma, 26 gennaio 2023
AVVISO DI RINVIO ASSEMBLEA STRAORDINARIA SOCI
Il Consiglio Direttivo ha deliberato il rinvio ,a data da definirsi , dell'Assemblea straordinaria dei soci dell’Associazione del Lazio sindrome x fragile convocata per il giorno 20 gennaio 2023 alle ore 07,30 in prima convocazione, e per il giorno sabato 21 gennaio 2023 alle ore 10,00 in seconda convocazione, presso l’ostello Roma Scout Center, Largo dello Scautismo 1, 00162 Roma ( zona piazzale delle Province, in prossimità della Stazione Metro Bologna ), per discutere e deliberare il seguente Ordine del Giorno:
1. Approvazione modifiche statutarie per adeguamento alla riforma terzo settore
2. Variazione denominazione
3. Approvazione della dotazione della personalità giuridica all’Associazione del Lazio sindrome x fragile Aps
4. Approvazione regolamento interno dell’associazione
5. Varie ed eventuali
Seguirà a breve nuova convocazione
Roma ,14 gennaio 2023
CONVOCAZIONE ASSEMBLEA STRAORDINARIA SOCI
È convocata l'Assemblea Straordinaria dei Soci dell’Associazione del Lazio sindrome x fragile per il giorno 20 gennaio 2023 alle ore 07,30 in prima convocazione, e per il giorno sabato 21 gennaio 2023 alle ore 10,00 in seconda convocazione, che si terrà presso l’ostello Roma Scout Center, Largo dello Scautismo 1, 00162 Roma ( zona piazzale delle Province, in prossimità della Stazione Metro Bologna ), al fine di discutere e deliberare il seguente Ordine del Giorno:
1. Approvazione modifiche statutarie per adeguamento alla riforma terzo settore
2. Variazione denominazione
3. Approvazione della dotazione della personalità giuridica all’Associazione del Lazio sindrome x fragile Aps
4. Approvazione regolamento interno dell’associazione
5. Varie ed eventuali
Si fa presente che, trattandosi di un’assemblea straordinaria, per poter procedere alle suindicate approvazioni è necessaria la presenza in assemblea ( in proprio o per delega) di non meno dei ¾ dei soci iscritti, un numero importante. Motivo per il quale è assolutamente necessaria la vostra partecipazione!
I soci impossibilitati a partecipare direttamente, possono delegare un altro socio a rappresentarli.
Non sono ammesse cancellazioni o correzioni sulle deleghe. Ciascun associato non potrà fruire di più di 2 (due) deleghe. Le stesse dovranno essere inviate all’indirizzo xfragilelazio@gmail.com entro il 19 gennaio 2023 o consegnate prima dell’inizio dell’Assemblea, ed in entrambi casi unitamente a copia del documento del delegante.
La Convocazione e' stata trasmessa a tutti i soci per e-mail unitamente al modello di delega .
Come misura di prevenzione del rischio contagio da Covid e soprattutto per tutelare i più fragili, tutti i soci sono cortesemente invitati ad indossare un DPI ( dispositivo di protezione individuale) idoneo nel corso dell’assemblea in quanto si svolgerà in un locale al chiuso.
Roma , 7 gennaio 2023
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Eventi ed iniziative
A Natale si puo....
IL MIO DONO
VOTA E PASSAPAROLA !!
Caro socio, amico e sostenitore,
anche quest'anno la nostra associazione partecipa alla campagna promossa da Unicredit "1 voto 200.000 aiuti concreti" " - Vicini a chi ha bisogno per un domani più sereno". L'iniziativa, finanziata grazie al progetto Carta Etica, prevede la distribuzione di 200.000€ tra le Organizzazioni Non Profit aderenti a IlMioDono che raggiungeranno le condizioni previste dal regolamento .La nostra Associazione partecipa all’iniziativa con il progetto “Genitori in campo” X l’inclusione , e se hai il piacere di sostenerla non devi fare altro che esprimere la tua preferenza entro il 31 gennaio 2022 ( incluso) cliccando sul link e scegliendo tra le modalità proposte.
Inoltre, dopo aver votato puoi moltiplicare il valore del tuo aiuto attraverso la donazione plus .
A fronte di una Donazione plus possono essere infatti riconosciuti ulteriori 6 punti rispetto alle preferenze espresse in favore dell'Organizzazione prescelta. Affinché siano riconosciuti gli ulteriori 6 punti, dovrai digitare nel campo di “offerta libera”, o selezionare tra le eventuali somme preindicate, un importo almeno pari a 10 Euro. Le organizzazioni più votate o che comunque avranno ricevuto almeno 150 punti complessivi di preferenze e 5 donazioni Plus saranno le destinatarie di una donazione da parte di Unicredit di un importo proporzionale al numero dei voti totali conseguiti. Anche quest'anno l’Associazione ha deciso di destinare gli eventuali proventi alla realizzazione del bando “Genitori in campo” X l’inclusione ,giunto alla sua IV edizione, e che si propone di finanziare progetti individuali finalizzati all'inclusione del bambino/ragazzo/adulto con sindrome xfragile in ogni ambito da questo frequentato (scuola, sport, lavoro, tempo libero). Il progetto della durata di 3-6 mesi, dovrà essere elaborato dalla famiglia sulla base delle specifiche necessità della persona con sindrome x fragile e presentato all'Associazione entro il 15 febbraio 2022. L'iniziativa mira ad attribuire alla famiglia un ruolo attivo e propositivo per la valorizzazione delle qualità più funzionali al progetto di crescita, integrazione ed autonomia del proprio figlio. Lo stanziamento è di 4.000 Euro da dividere tra 8 progetti con priorità riconosciuta alle famiglie che non hanno mai ricevuto contributi.
12 Dicembre 2021 Villaggio di Natale Monte Ciocci
Programma del 12 dicembre al villaggio di Natale Monte Ciocci dove saremo presenti con nostro stand .
Vi aspettiamo ,anche solo per un saluto!!🌲🎅🌲🎅
Campagna Natale solidale 2021
Natale è alle porte e non sai cosa regalare ai tuoi cari ??
Scegli tra le nostre idee regalo che potrai visionare chiedendo il catalogo all'indirizzo xfragilelazio@gmail.com
Con i tuoi acquisti sosterrai la nostra associazione nella realizzazione di nuovi progetti per le persone con la sindrome x fragile
Centro clinico Ospedale Pediatrico Bambino Gesù di Roma
Nel mese di novembre è stata sottoscritta una convenzione trilaterale tra Associazione Italiana Sindrome X Fragile , Associazione del Lazio sindrome x fragile e IRCCS Ospedale Pediatrico Bambino Gesù di Roma. Ospedale Pediatrico Bambino Gesù di Roma che prevede l'attivazione di almeno due differenti, ma integrate, linee progettuali.
Sabato 16 ottobre 2021 alle ore 17,30
presso Albergo Etico di Roma
PIU’ FORTI DELL’X FRAGILE, e’ il titolo del nuovo libro didattico a fumetti a cura dell ‘Associazione Italiana sindrome X fragile https://www.xfragile.net/piu-forti-dellx-fragile/ pubblicato da Erickson che verrà presentato sabato 16 ottobre 2021 alle ore 17,30 presso Albergo Etico , Via Pisanelli ,39 - Roma ( fermata metro Flaminio)
▶️L’ evento e’ aperto a tutti , ma per fini organizzativi in linea con le misure e procedure di contenimento COVID-19 è necessario confermare la propria partecipazione inviando un email all’indirizzo di posta elettronica xfragilelazio@gmail.com entro e non oltre le ore 13.00 di giovedì 14 ottobre . 📙🥤
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14 maggio 2011 - 2021
L'associazione compie 10 anni!!
A dieci anni dalla nascita, l'Associazione del Lazio sindrome x fragile onlus ha deciso di festeggiare la ricorrenza organizzando una mostra fotografica virtuale titolata "10 anni ... in mostra", come doverosa sintesi del lavoro fin qui svolto con gran dedizione da soci volenterosi, supportati nel corso degli anni da coloro che a vario titolo hanno contribuito alla realizzazione di tante iniziative e progetti a favore delle persone con sindrome x fragile.Per accedere alla mostra virtuale cliccare al seguente link:
https://www.emaze.com/@AOTTZLOCR/gallery
TANTI AUGURI A NOI !!!
Convenzione con ASD Judo Adriana di Roma.
Il 7 maggio 2021 abbiamo sottoscritto una convenzione ASD Judo Adriana di Roma.
La Convenzione prevede una serie di agevolazioni per i nostri soci
Per ulteriori informazioni scrivere a xfragilelazio@gmail.com
Convenzione con lo Studio Dentistico Russo
Il 3 dicembre 2020 abbiamo sottoscritto una convenzione con lo Studio Dentistico Russo di Roma.
La convenzione prevede una scontistica per le famiglie della nostra associazione e ...
Rinnovo Convenzione con la SS Lazio Atletica Leggera
Il 15 novembre 2020 si è rinnovata per il secondo anno la convenzione con la SS Lazio Atletica Leggera con l’obiettivo di coinvolgere , nell'ambito del progetto " Tutti in pista"...
Aprile - Maggio 2020 Progetto #Restoacasa#Nonmiannoio#
Il progetto #Restoacasa#Nonmiannoio# nasce dalla collaborazione dell' Associazione del Lazio sindrome x fragile Onlus con una rete di associazioni e professionisti con l'intento di supportare le famiglie della nostra associazione, e non solo,nel periodo del lockdown e di contenimento della pandemia ,dove lo stare a casa diventa spesso per tutti motivo di stress. Trattasi di un progetto di solidarietà digitale che prevede la condivisione di alcuni video tutorial sulla nostra pagina Facebook riguardanti attività ( personalizzate per fasce di età) sportive,artistiche, culinarie , psicomotorie ,e tanti altri ambiti ancora.
Il link al planning dei primi appuntamenti programmati :
https://www.facebook.com/watch/?v=1893958234072738
2019
Anche quest'anno torna il nostro Babbo Natale Solidale per regalare un momento di magia a grandi e piccini!! Dal 10 al 24 dicembre il nostro Babbo Natale arriverà dove e quando vorrai per consegnare a grandi e piccini i doni che avrai scelto per loro.
Dal 10 al 15 dicembre 2019 a Roma presso il Teatro delle Muse (fermata metro b Policlinico) tutte le sere alle ore 21.00 e sabato e domenica anche alle 18.00, andrà in scena " Pigiama per 6", una commedia teatrale esilarante di cui alleghiamo la locandina. Il costo del biglietto è 15 Euro e il ricavato sarà devoluto alla onlus Prize4Life per la ricerca contro la SLA e in parte all'Associazione del Lazio sindrome x fragile onlus che destinerà i proventi a sostegno di progetti rivolti alle persone con sindrome x fragile ( bambini , adolescenti, adulti).Per maggiori informazioni e per prenotare il biglietto potete contattare la Sig.ra Viviana , Consigliera e Socia della nostra associazione all'indirizzo : viviana.scannicchio@xfragile.net
Aspettando il Natale...
Sabato 30 novembre 2019 a Roma presso il Centro commerciale Torresina saremo presenti con un banchetto informativo e tante proposte regalo per un Natale dolce e solidale !!
Domenica 30 giugno 2019 a Nettuno
Cena di Beneficenza a tema " Casino"
presso il Ristorante SATRICVM del noto Chef Max Cotilli
per info e prenotazioni contattare ai numeri indicati nella locandina
Sabato 22 giugno vi aspettiamo
presso il Circolo dei Sottufficiali della Marina Militare
Viale di Tor di quinto ,111 - Roma
Aperitivo ... con Teatro
Programma
Ore 19
Intervento
Alessia Brunetti
Presidente dell’Associazione Italiana Sindrome
X Fragile Onlus
Ore 20
Aperitivo solidale … e a seguire
Ore 21
Spettacolo teatrale
“Due di … coppia”
da un’idea di
Francesco Di Liberto e Fernanda Candrilli
Adattamento e regia Morena Rastelli
Contributo per la partecipazione:
Aperitivo e spettacolo 20 euro
Spettacolo 12 euro
Bambini > 10 anni 5 euro
Bambini < 10 anni gratis
La quota di partecipazione potrà essere versata a mezzo bonifico sul c. c. bancario Unicredit S.p.A. intestato alla Associazione del Lazio sindrome x fragile Onlus IBAN IT04H0200805314000101762316
Per info e prenotazioni scrivere all'indirizzo xfragilelazio@gmail.com
Progetto Formazione x inclusione
Roma- mercoledì 15 maggio 2019, secondo incontro del progetto " Formazione x Inclusione " promosso dall'Associazione Italiana sindrome x fragile Onlus
Leggi tutto
Fino mercoledì 15 maggio e' ancora possibile iscriversi alla 3^ edizione della Summer School progetto promosso dall' Associazione Italiana Sindrome X Fragile che offre ai partecipanti momenti di approfondimento e di scambio tra loro , e con docenti , alternati ad altri di convivialità' ,divertimento e relax .La scuola estiva si terra' a Viterbo dal 26 giugno al 30 giugno . Per info e prenotazioni consultare il seguente link : https://www.xfragile.net/summer-school-2019/
Roma- Lunedì 15 aprile 2019, iniziativa promossa da ACEA S.p.A. " Lunedi Solidali di Acea
XXII Edizione della Giornata Mondiale
delle Malattie Rare
Arpino( VT) ,domenica 3 marzo 2019
Pasqua dolcemente solidale...
6 aprile 2019 presso il centro Commerciale di Roma con le nostre instancabili amiche e con tante proposte per una Pasqua "golosa" e più solidale.
Notizie da Fragilandia
Davide che continua a stupirci con il suo talento...
