In evidenza
Il Presidente e il Consiglio Direttivo, augurano una serena Pasqua ai Soci e agli Amici
IMPORTANTE
COVID - 19
In questo periodo di emergenza diverse le iniziative in atto della Associazione Italiana sindrome x fragile a supporto delle famiglie e delle persone con sindrome x fragile
Evento RINVIATO
IMPORTANTE!!!!
Vi informiamo che , in via preventiva e cautelare, e’ rinviato a data da destinarsi l’evento “Noi , più unici che rari” , in programma per sabato 29
febbraio a Roma.
Seppur dispiaciuti, la decisione e’ stata presa per via dell emergenza sanitaria da coronavirus CODIV-19 sviluppatasi in questi ultimi giorni .E’ previsto il
rimborso della quota di partecipazione versata .
Sinceramente desolati per l’inconveniente ,vi ringraziamo e salutiamo cordialmente .
Il Direttivo
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Sabato 29 Febbraio 2020
Rare Desease Day
In occasione della Giornata Mondiale delle Malattie Rare, sabato 29 febbraio 2020 a Roma - presso il Circolo Sottufficiali della Marina Militare - Brunch Solidale “ Noi, più unici che rari”.L’evento , organizzato dalla nostra associazione , vuole essere un momento d’ informazione , condivisione, di allegra convivialita’, e soprattutto di sensibilizzazione sul tema delle malattie rare.La partecipazione e’ aperta a tutti , previa prenotazione che dovrà pervenire all‘ indirizzo xfragilelazio@gmail.com entro martedì 25 febbraio .
Anche quest'anno torna il nostro Babbo Natale Solidale
per regalare un momento di magia a grandi e piccini!!
Dal 10 al 15 dicembre a Roma presso il Teatro delle Muse (fermata metro b Policlinico) tutte le sere alle ore 21.00 e sabato e domenica anche alle 18.00, andrà in scena " Pigiama per 6", una commedia teatrale esilarante di cui alleghiamo la locandina. Il costo del biglietto è 15 Euro e il ricavato sarà devoluto alla onlus Prize4Life per la ricerca contro la SLA e in parte all'Associazione del Lazio sindrome x fragile onlus che destinerà i proventi a sostegno di progetti rivolti alle persone con sindrome x fragile ( bambini , adolescenti, adulti).Per maggiori informazioni e per prenotare il biglietto potete contattare la Sig.ra Viviana , Consigliera e Socia della nostra associazione all'indirizzo : viviana.scannicchio@xfragile.net
Aspettando il Natale...
Sabato 30 novembre a Roma presso il Centro commerciale Torresina saremo presenti con un banchetto informativo e tante proposte regalo per un Natale dolce e solidale !!
Caro socio, amico e sostenitore,
anche quest’anno , Unicredit ha deciso di rinnovare l’iniziativa di solidarietà “Il Mio Dono”, a sostegno del Non Profit, che mette a disposizione 200.000 € da distribuire, a titolo di donazione, tra le Organizzazioni aderenti al portale www.ilMioDono.it La nostra Associazione partecipa all’iniziativa con il progetto “Genitori in campo” X l’inclusione , e se hai il piacere di sostenerla non devi fare altro che esprimere la tua preferenza entro il 29 gennaio 2020 ( incluso) cliccando al seguente link e scegliendo tra le modalità proposte: https://www.ilmiodono.it/…/iniziative/genitori_in_campo.html
Inoltre, dopo aver votato puoi moltiplicare il valore del tuo aiuto attraverso la donazione plus da effettuare entro il 29 gennaio 2020. A fronte di una Donazione plus possono essere infatti riconosciuti ulteriori 5 punti rispetto alle preferenze espresse in favore dell’Organizzazione prescelta. Affinché siano riconosciuti gli ulteriori 5 punti, dovrai cliccare al link
https://www.ilmiodono.it/…/iniziative/genitori_in_campo.html , digitare nel campo di “offerta libera”, o selezionare tra le eventuali somme preindicate, un importo almeno pari a 10 Euro. Le organizzazioni più votate saranno le destinatarie di una donazione da parte di Unicredit di importo proporzionale al numero dei voti conseguiti .Quest'anno l’Associazione ha deciso di destinare l’eventuale donazione alla realizzazione del progetto “Genitori in campo” X l’inclusione.
SI PUO’ VOTARE FINO AL 29 GENNAIO 2020 !
Aiutaci a diffondere la notizia tra i tuoi contatti, ogni voto può fare la differenza!
VOTA E FAI VOTARE !!
Eventi ed iniziative recenti
Domenica 30 giugno 2019 a Nettuno Cena di Beneficenza a tema " Casino"
presso il Ristorante SATRICVM del noto Chef Max Cotilli
per info e prenotazioni contattare ai numeri indicati nella locandina
Sabato 22 giugno vi aspettiamo
presso il Circolo dei Sottufficiali della Marina Militare
Viale di Tor di quinto ,111 - Roma
Aperitivo ... con Teatro
Programma
Ore 19
Intervento
Alessia Brunetti
Presidente dell’Associazione Italiana Sindrome
X Fragile Onlus
Ore 20
Aperitivo solidale … e a seguire
Ore 21
Spettacolo teatrale
“Due di … coppia”
da un’idea di
Francesco Di Liberto e Fernanda Candrilli
Adattamento e regia Morena Rastelli
Contributo per la partecipazione:
Aperitivo e spettacolo 20 euro
Spettacolo 12 euro
Bambini > 10 anni 5 euro
Bambini < 10 anni gratis
La quota di partecipazione potrà essere versata a mezzo bonifico sul c. c. bancario Unicredit S.p.A. intestato alla Associazione del Lazio sindrome x fragile Onlus IBAN IT04H0200805314000101762316
Per info e prenotazioni scrivere all'indirizzo xfragilelazio@gmail.com
Fino mercoledì 15 maggio e' ancora possibile iscriversi alla 3^ edizione della Summer School progetto promosso dall' Associazione Italiana Sindrome X Fragile che offre ai partecipanti momenti di approfondimento e di scambio tra loro , e con docenti , alternati ad altri di convivialità' ,divertimento e relax .La scuola estiva si terra' a Viterbo dal 26 giugno al 30 giugno . Per info e prenotazioni consultare il seguente link : https://www.xfragile.net/summer-school-2019/
Roma- mercoledì 15 maggio 2019, secondo incontro del progetto " Formazione x Inclusione " promosso dall'Associazione Italiana sindrome x fragile Onlus
Pasqua dolcemente solidale...
6 aprile 2019 presso il centro Commerciale di Roma con le nostre instancabili amiche e con tante proposte per una Pasqua "golosa" e più solidale.
Roma- Lunedì 15 aprile 2019, iniziativa promossa da ACEA S.p.A. " Lunedi Solidali di Acea
XXII Edizione della Giornata Mondiale
delle Malattie Rare
Arpino( VT) ,domenica 3 marzo 2019
Notizie da Fragilandia
Davide che continua a stupirci con il suo talento...
