In evidenza




Campagna Natale 2023

 

 

 

Mercatini di Natale al Gemelli

 

 

Anche quest'anno saremo presenti con il consueto banchetto espositivo ed informativo ai Mercatini di Natale al Gemelli. 

Vi aspettiamo il 2-16-21 dicembre con tante proposte regalo dolcemente solidali.

 

Venite numerosi anche solo per farci visita!!

 

 

 

 

      Roma, 30 novembre 2023


x Fragile femminile Singolare

Week end di amicizia in tutte le sfumature del rosa Iniziativa promossa dall'Associazione Italiana  Sindrome X fragile

Dal 15 al 17 dicembre 2023 si svolge il primo fine settimana dedicato interamente alla femmine con Sindrome X Fragile e/o premutazione. La location è un agriturismo molto particolare in provincia di Viterbo,La Romanella. Si inizia venerdì 15 dicembre con arrivo entro le ore 19.00, sabato è prevista una giornata di relax e di conversazioni, domenica 17 si partecipa tutti insieme all’assemblea nazionale dei soci a Roma.I posti disponibili sono pochi, per iscriversi inviare una mail a info@xfragile.net oppure telefonare a 347 2701084 entro e non oltre il 3 dicembre     

      ( Fonte sito web www.xfragile.net )

Roma,8 dicembre 2023


Campagna Natale 2023

Questo Natale scegli un regalo solidale per sostenere le attività della nostra Associazione rivolte alle persone con sindrome x fragile e loro famiglie  Grazie!

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Natale insieme a Noi
HO HO HO regali solidali.mp4
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20 novembre 2023


10 ottobre Giornata Europea della Sindrome X Fragile

Il 10 ottobre , come ogni anno ,si celebra  la Giornata Europea della  Sindrome X Fragile –Fragile X Awareness Day .Da alcuni anni, in occasione della ricorrenza in molte città italiane ed europee vengono illuminati di luce blu i monumenti più importanti con  l’obiettivo di promuovere la conoscenza della Sindrome X Fragile. Anche la nostra associazione ,sezione territoriale dell' Associazione Italiana Sindrome x Fragile ha celebrato LEGGI TUTTO

Roma 10 ottobre 2023


4° edizione Biopic Festival

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Nell’ambito della 4° edizione del Biopic Fest svoltosi a Roma presso la Casa del Cinema e Cinema per piccoli in Villa Borghese dal 22 e in chiusura oggi 27 settembre, si è tenuta domenica 24 u.s. l’anteprima regionale di Backwards di Jacek Lusinski (Polonia 2022) ispirato ad una storia realmente accaduta in un paese della Polonia. La tenacia e determinazione di una giovane madre che lotta per la dignità e l’educazione del figlio con autismo contro la burocrazia e l’insensibilità delle persone che incontra nel suo cammino e come le sue azioni abbiano portato nel tempo importanti cambiamenti nel sistema educativo polacco. LEGGI TUTTO

27 settembre 2023

Incontro sul "Dopo d Noi"

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Si ricorda ai soci che è in programma per sabato 27 maggio 2023 alle ore 10,30 presso Roma Scout Center  , Largo dello Scautismo, 1, 00162 Roma (RM), l'incontro con l' Avv. Francesca Romana Lupoi (Avvocato, Senior Partner dal 1989 dello Studio Legale Lupoi con sede in Roma, Milano e Genova,    Vice Presidente dell’Associazione "Il trust in Italia"),per affrontare alcune delle problematiche connesse alla legge 112/2016 sul "Dopo di Noi". Nel corso dell'incontro, saranno oggetto di approfondimento  alcuni degli strumenti definiti dal legislatore “privati”, finalizzati a consentire la realizzazione di un “programma di vita” del disabile grave, idoneo a soddisfare le sue necessità e bisogni. Considerando l'importanza degli argomenti da trattare , si raccomanda la massima puntualità!

 

Roma, 24 aprile 2023


Siamo Ufficialmente iscritti al Runts

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Il giorno 19/04/2023 l'Ufficio Regionale del RUNTS Lazio con determina  N. G05302 ha comunicato l'iscrizione dell' Ente  “ASSOCIAZIONE DEL LAZIO SINDROME X FRAGILE - ASSOCIAZIONE DI PROMOZIONE SOCIALE” (rep. n. 104103; CF 97654470588) nella sezione “ASSOCIAZIONI DI PROMOZIONE SOCIALE“, del Registro Unico Nazionale del Terzo Settore, ai sensi dell’articolo 22 del D. Lgs. del 3 luglio 2017 n. 117 e dell’articolo 16 del Decreto Ministeriale n. 106 del 15/09/2020.               

Per effetto della predetta iscrizione l’Ente ASSOCIAZIONE DEL LAZIO SINDROME X FRAGILE - ASSOCIAZIONE DI PROMOZIONE SOCIALE acquista la personalità giuridica.

 

Roma, 23 aprile 2023


Siamo diventati APS

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Roma, 6 Marzo 2023

 

Sabato 18 febbraio 2023 , a Roma, presso l' ostello Roma Scout Center, alla presenza del Notaio  Fabiana Togandi, si è svolta in seconda convocazione, essendo andata deserta la prima,        l'Assemblea Straordinaria e Ordinaria dei Soci  dell'Associazione del Lazio Sindrome x Fragile Onlus .    Un 'Assemblea importante per la nostra Associazione in quanto è stato approvato all'unanimità, dai soci presenti, il  nuovo Statuto ( recependo le indicazioni del  Codice del Terzo Settore - Decreto Legislativo 117/2017 e conseguenti modifiche ), il nuovo Regolamento Interno, e la variazione della denominazione dell' Associazione  in Associazione del Lazio Sindrome X Fragile - APS .

Nei giorni  successivi è stata formalizzata la richiesta d'iscrizione al Registro Unico Nazionale Terzo Settore( Runts). Nella parte Ordinaria dell'Assemblea sono stati approvati all'unanimità il Rendiconto Consuntivo dell'esercizio 2022 ed il Rendiconto Preventivo per il 2023

 

E' possibile visionare lo  Statuto ed il Regolamento Interno cliccando ai seguenti link: 


È convocata l'Assemblea Straordinaria e Ordinaria dei Soci dell’Associazione del Lazio sindrome x fragile per il giorno 17 febbraio 2023 alle ore 07,30 in prima convocazione, e qualora non si dovesse raggiungere il numero legale ,in seconda convocazione  per il giorno sabato 18 febbraio 2023 alle ore 10,00  , stesso luogo , presso l’ostello Roma Scout Center, Largo dello Scautismo 1, 00162 Roma ( zona piazzale delle Province, in prossimità della Stazione Metro   Bologna ), al fine di discutere e deliberare il seguente  Ordine del Giorno:

 

In parte straordinaria

1.       Approvazione modifiche statutarie per adeguamento alla riforma terzo settore

2.       Variazione denominazione

3.       Approvazione della dotazione della personalità giuridica all’Associazione del Lazio sindrome x fragile Aps

4.       Approvazione regolamento interno dell’associazione

5.       Varie ed eventuali

 

In parte ordinaria

1.       Approvazione rendiconto consuntivo 2022 e rendiconto  preventivo 2023

2.       Varie ed eventuali.

 

Si fa presente che per quanto riguarda la parte  straordinaria  ,  per poter procedere alle suindicate approvazioni è necessaria la presenza in assemblea ( in proprio o per delega) di non meno dei ¾ dei soci iscritti, un numero importante.

Motivo per il quale è assolutamente necessaria la vostra partecipazione 

A breve i soci ricovereranno la bozza dello statuto contenente le modifiche richieste dalla riforma del terzo settore, la bozza del nuovo    regolamento interno dell’associazione, e copia dei bilanci che saranno sottoposti ad approvazione nel corso della parte ordinaria dell’assemblea. I soci impossibilitati a partecipare direttamente, possono delegare un altro socio a rappresentarli.                                                                                           

Non sono ammesse cancellazioni o correzioni sulle deleghe. Ciascun associato non potrà fruire di più di 2 (due) deleghe.              Le stesse dovranno essere inviate all’indirizzo xfragilelazio@gmail.com  entro il 16 febbraio 2023 o consegnate prima dell’inizio dell’Assemblea , ed  in entrambi i casi  unitamente alla copia  del documento d’identità del delegante.                                                                                                                    

Eventuali deleghe non possono essere conferite ai membri del Consiglio Direttivo . 

Nel corso della mattinata è prevista la pausa caffè. Si conta di terminare il tutto entro le ore 13.30, ma per rendere ciò realizzabile        

si raccomanda la massima puntualità dei partecipanti e soprattutto la loro presenza fino al termine dei lavori .

                                                                                                    

Come misura di prevenzione del rischio contagio da Covid e soprattutto per tutelare i più fragili, tutti i soci sono cortesemente 

invitati  ad indossare un DPI ( dispositivo di protezione individuale) idoneo nel corso dell’assemblea in quanto si svolgerà in un

 locale al chiuso.    

 

Roma, 26 gennaio 2023

                                                                                                                    


AVVISO DI RINVIO ASSEMBLEA STRAORDINARIA SOCI

Il Consiglio Direttivo ha deliberato il rinvio ,a data da definirsi , dell'Assemblea straordinaria dei soci  dell’Associazione del Lazio sindrome x fragile convocata per il giorno 20 gennaio 2023 alle ore 07,30 in prima convocazione, e per il giorno sabato  21 gennaio 2023 alle ore 10,00  in seconda convocazione,  presso l’ostello Roma Scout Center, Largo dello Scautismo 1, 00162 Roma   ( zona piazzale delle Province, in prossimità della Stazione Metro Bologna ), per discutere e deliberare il seguente  Ordine del Giorno:

1.       Approvazione modifiche statutarie per adeguamento alla riforma terzo settore 

2.       Variazione denominazione

3.       Approvazione della dotazione della personalità giuridica all’Associazione del Lazio sindrome x fragile Aps

4.       Approvazione regolamento interno dell’associazione

5.       Varie ed eventuali

Seguirà a breve nuova convocazione 

Roma ,14 gennaio 2023

 

 


CONVOCAZIONE  ASSEMBLEA STRAORDINARIA SOCI

 

È convocata l'Assemblea Straordinaria dei Soci dell’Associazione del Lazio sindrome x fragile per il giorno 20 gennaio 2023 alle ore 07,30 in prima convocazione, e per il giorno sabato  21 gennaio 2023 alle ore 10,00  in seconda convocazione, che si terrà presso l’ostello Roma Scout Center, Largo dello Scautismo 1, 00162 Roma ( zona piazzale delle Province, in prossimità della Stazione Metro   Bologna ), al fine di discutere e deliberare il seguente  Ordine del Giorno:

1.       Approvazione modifiche statutarie per adeguamento alla riforma terzo settore

2.       Variazione denominazione

3.       Approvazione della dotazione della personalità giuridica all’Associazione del Lazio sindrome x fragile Aps

4.       Approvazione regolamento interno dell’associazione

5.       Varie ed eventuali

Si fa presente che, trattandosi di un’assemblea straordinaria,  per poter procedere alle suindicate approvazioni è necessaria la presenza in assemblea ( in proprio o per delega) di non meno dei ¾ dei soci iscritti, un numero importante. Motivo per il quale è assolutamente necessaria la vostra partecipazione!

I soci impossibilitati a partecipare direttamente, possono delegare un altro socio a rappresentarli.   

Non sono ammesse cancellazioni o correzioni sulle deleghe. Ciascun associato non potrà fruire di più di 2 (due) deleghe. Le stesse dovranno essere inviate all’indirizzo xfragilelazio@gmail.com  entro il 19 gennaio 2023 o consegnate prima dell’inizio dell’Assemblea, ed  in entrambi casi  unitamente a copia  del documento del delegante. 

La Convocazione e' stata trasmessa a tutti i soci per e-mail unitamente al modello di delega .

  

Come misura di prevenzione del rischio contagio da Covid e soprattutto per tutelare i più fragili, tutti i soci sono cortesemente invitati  ad indossare un DPI ( dispositivo di protezione individuale) idoneo nel corso dell’assemblea in quanto si svolgerà in un locale al chiuso.

 

Roma , 7 gennaio 2023

 

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Eventi ed iniziative


 

Sabato 16 ottobre 2021 alle ore 17,30

presso Albergo Etico di Roma

 

PIU’ FORTI DELL’X FRAGILE, e’ il titolo del nuovo libro didattico a fumetti a cura dell ‘Associazione Italiana sindrome X fragile  https://www.xfragile.net/piu-forti-dellx-fragile/ pubblicato da Erickson che verrà presentato sabato 16 ottobre 2021 alle ore 17,30 presso Albergo Etico , Via Pisanelli ,39 - Roma ( fermata metro Flaminio)

 

️L’ evento e’ aperto a tutti , ma per fini organizzativi in linea con  le misure e procedure di contenimento COVID-19 è necessario confermare la propria partecipazione inviando un email all’indirizzo di posta elettronica xfragilelazio@gmail.com entro e non oltre le ore 13.00 di giovedì 14 ottobre . 📙🥤

 

 

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14 maggio 2011 -  2021

L'associazione compie 10 anni!!

A dieci anni dalla nascita, l'Associazione del Lazio sindrome x fragile onlus ha deciso di festeggiare la ricorrenza organizzando una mostra fotografica virtuale titolata "10 anni ... in mostra", come doverosa sintesi del lavoro fin qui svolto con gran dedizione da soci volenterosi,  supportati nel corso degli anni   da coloro che a vario titolo hanno contribuito alla realizzazione di tante iniziative e progetti a favore delle persone con sindrome x fragile.Per accedere alla mostra virtuale cliccare al seguente link:

 https://www.emaze.com/@AOTTZLOCR/gallery

 

 

TANTI AUGURI A NOI !!!


Aprile - Maggio 2020 Progetto  #Restoacasa#Nonmiannoio#

Il progetto  #Restoacasa#Nonmiannoio# nasce dalla collaborazione dell' Associazione del Lazio sindrome x fragile Onlus con una rete di associazioni e professionisti con l'intento di supportare le famiglie della nostra associazione, e non solo,nel periodo del lockdown e di contenimento della pandemia ,dove lo stare a casa diventa spesso per tutti motivo di stress. Trattasi di un progetto di solidarietà digitale che prevede  la condivisione di alcuni video tutorial sulla nostra pagina Facebook riguardanti attività  ( personalizzate per fasce di età) sportive,artistiche,  culinarie , psicomotorie ,e tanti altri ambiti ancora. 

Il link al planning dei primi appuntamenti programmati :

https://www.facebook.com/watch/?v=1893958234072738