Nell'ambito della manifestazione" Natale al Gemelli" saremo presenti con l’ormai tradizionale banchetto informativo e di raccolta fondi. Per festeggiare il Natale, e per allietare i degenti ed i loro familiari, proporremo: le esibizioni canore del Coro Donati Gospel e degli studenti delle classi quarte dell’Istituto Comprensivo Suor Celestina Donati di Roma, e la performance del Giocoliere Ritondale Lorenzo in Peace&juggling, spettacolo circense di giocoleria.

Molte anche quest'anno le iniziative in programma Aspettando il Natale...

Sabato 1 dicembre 2018 dalle ore 9,30 alle 18,30 saremo al Centro Commerciale Torresina di Roma con il nostro banchetto informativo e di raccolta fondi, e tante idee regalo originali da proporre.

Prosegue  in collaborazione con l'Associazione Italiana sindrome x fragile Onlus l' attività  'd'informazione e sensibilizzazione sulla  sindrome x fragile con un nuovo incontro previsto  per la  mattinata di sabato 24  novembre 2018  dalle ore 9.30  circa presso la Asl   RM2   IV  Distretto - Largo D.  De Dominicis 7 , Roma ( zona Portonaccio).

L'incontro informativo  è rivolto ai medici di base, pediatri di libera scelta, ginecologi, personale docente, educatori ed è aperto a tutti coloro interessati a saperne di più!! 

La partecipazione è gratuita ed è gradita la prenotazione scrivendo all'indirizzo: xfragilelazio@gmail.com

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In occasione della "Giornata Europea per la sindrome X fragile " ,martedì 9 ottobre a Fabrica di Roma (VT) presso l' Aula Magna dell Istituto Comprensivo Statale "San Giovanni Bosco" , si è tenuto un incontro informativo sulla sindrome X fragile rivolto ad insegnanti,  educatori ,genitori , ma anche a tutti coloro curiosi ed interessati ad ampliare le proprie conoscenze

ROCK- SOLIDARIETÀ - DIVULGAZIONE

Domenica 9 settembre 2018 a Fabrica di Roma (VT) presso il Vintage 1980   si è tenuto per gli amanti del rock l'imperdibile  concerto di  STEF BURNS il mitico chitarrista di Vasco!!

Altri gruppi musicali si sono esibiti nel corso della serata: i Twins Father's Band ( un gruppo musicale a forte impegno sociale composto da medici) , i Liberi Liberi Tribute band Vasco Rossi Acoustic Trio ed a seguire Il grande STEF BURNS 

La nostra Associazione ha partecipato all'evento con un spazio informativo Super Rock!!

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Anche quest'anno la Sezione Lazio ha aderito alla  Summer School , progetto promosso dalla Associazione Italiana sindrome x fragile Onlus giunto alla seconda edizione. L’esperienza residenziale per persone con sindrome x fragile e famiglie con momenti di approfondimento con autorevoli relatori come il prof. Andrea Canevaro, la prof.ssa Emanuela Cocever, la prof.ssa Claudia Bagni, la prof.ssa Alessandra Murgia, e momenti di svago e relax.

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Sabato 16 giugno 2018 alle ore 9.00 , incontro con il Prof. P.  Crispiani Università di Macerata - pedagogista clinico e le famiglie della Sezione Lazio che hanno aderito al progetto  di ricerca "Conoscere X- F Educare " promosso dalla Associazione Italiana sindrome x fragile  Onlus.          L'incontro si  è tenuto presso la sede della Federazione UNIAMO  sita  in Via Nomentana  133,Roma.

Sabato 6 giugno a Roma  X-Rock cafè. parliamo di "Comunicazione" presso il Gatsby Cafè, Piazza Vittorio Emanuele II, n°106 dalle 12 alle 15.00.

Iniziativa organizzata dall'Associazione Nazionale. 

Il Direttivo del nazionale incontra i soci della Sezione Lazio.

Domenica 13 maggio 2018 alle ore 11.00 ( raduno ore 10.00) si è  svolta la tradizionale “partita di solidarietà “,giunta alla 7° edizione ,tra la squadra di calcio dei ragazzi affetti da x fragile della Sezione territoriale Lazio e la rappresentativa dei collegi studenteschi dell’Università Cattolica del Sacro Cuore di Roma presso i campi sportivi dell’adiacente Policlinico Gemelli .

Una iniziativa all'insegna dello sport e del divertimento che grande successo ha riscosso nelle precedenti edizioni.

Ricco il programma della bellissima manifestazione di solidarietà, volontariato e beneficenza " Città' a colori" organizzata da Viterbo con Amore che si è svolta domenica

6 maggio p.v. a Viterbo ,a cui siamo siamo lieti di aver anche quest'anno potuto  partecipare con un stand informativo e di raccolta fondi dal mattino al tramonto.

PICCOLE VOLONTARIE TRUCCATRICI ... CRESCONO

Anche quest’anno siamo state  tra le associazioni di volontariato che hanno partecipato al Memorial “Divertimento e Solidarietà” intitolato a Giorgio Rossetti  che  che si è tenuto domenica 22 aprile 2018, come ormai tradizione ,presso il lago “Le Ginestre” – Strada Cassia Cimina Km 2,5 Viterbo – . 

Pesca fortunata per qualcuno...

Con l'approssimarsi delle festività pasquali,vi aspettiamo Sabato 24 marzo 2018  a Roma presso il Centro Commerciale Torresina  con un banchetto informativo e di raccolta fondi.

Ad accogliervi alcune fedeli amiche  della nostra associazione 

 Un occasione  per scambiarci gli auguri per Pasqua!!

In occasione della Giornata Internazionale dedicata alle malattie rare Domenica 25 febbraio 2018  a Isola del Liri (FR) presso il Teatro Stabile del Comune  " Costanzo Costantini" si è tenuto il Convegno  "Uniamo le nostre mani" organizzato  dalla Associazione del Lazio Sindrome x fragile Onlus in collaborazione con AFAS ( Associazione di Volontariato Monte San Silvano Campano ) , strutturato in due sessioni, una mattutina ed una pomeridiana,nel corso delle quali verranno affrontate tematiche diverse. 

Sabato 3 febbraio 2018  si è tenuto a Roma, presso il Dipartimento delle Scienze della Formazione Università Roma 3, il primo incontro delle famiglie della Sezione territoriale del Lazio che hanno aderito al progetto " La Grammatica x fragile" della Associazione Italiana sindrome x fragile Onlus.   

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