Costituitasi il 14.5.2011 per volontà di un gruppo di famiglie di Roma, e iscritta dal 2.12.2011 all'Anagrafe unica delle Onlus (DM 2003 n. 266, art. 4, co. 2), presso l’Agenzia delle entrate, Direzione regionale del Lazio, con provvedimento n. 14708 del 22.2.2012 del Capo dell’Ufficio Accertamenti del Settore Controlli ,la Associazione del Lazio sindrome x fragile Onlus – Sezione Territoriale della Associazione Italiana sindrome x fragile Onlus, , ha lo scopo senza finì di lucro, di riunire e coadiuvare le famiglie delle persone con Sindrome X-Fragile ed altre sindromi associate al cromosoma X, e di contribuire allo studio e alla diffusione della conoscenza di queste sindromi, ad una aggiornata informazione sulle stesse, all'ottimale inserimento scolastico, sociale e lavorativo delle persone affette.
L’attuale Consiglio Direttivo, eletto dall’assemblea ordinaria soci del 26 marzo2022 ,e che resterà in carica per il triennio 2022 -2025 è cosi composto:
. Massimo Giliberti, Presidente
- Viviana Scannicchio, Vice-presidente - Tesoriere
- Loredana Camilloni
- Veronica Bozzo
- Rita De Risi
- Patrizia Pietroni
- Sabrina Pinto
Segreteria: Cell. 339 3504883 – 334 1721561 tutti i giorni dalle 17.00 alle 21.00
Sede Legale: Via della Bufalotta ,29 - 00139 Roma
Posta elettronica : xfragilelazio@gmail.com
C/C bancario Unicredit S.p.A - IBAN IT04H0200805314000101762316 Codice Fiscale : 97654470588