L'Associazione

Costituitasi il 14.5.2011 per volontà di un gruppo di famiglie di Roma,  e iscritta dal 2.12.2011 all'Anagrafe unica delle Onlus (DM 2003 n. 266, art. 4, co. 2), presso l’Agenzia delle entrate, Direzione regionale del Lazio, con provvedimento n. 14708 del 22.2.2012 del Capo dell’Ufficio Accertamenti del Settore Controlli ,la Associazione del Lazio sindrome x fragile Onlus – Sezione Territoriale della Associazione Italiana sindrome x fragile Onlus, , ha lo scopo senza finì di lucro, di riunire e coadiuvare le famiglie delle persone con Sindrome X-Fragile ed altre sindromi associate al cromosoma X, e di contribuire allo studio e alla diffusione della conoscenza di queste sindromi, ad una aggiornata informazione sulle stesse, all'ottimale inserimento scolastico, sociale e lavorativo delle persone affette.

ll giorno  03 agosto 2017 è entrato in vigore il Codice del Terzo Settore -Decreto legislativo 3 luglio 2017 n.117 ., che ha provveduto al riordino e alla revisione complessiva della disciplina vigente in materia, sia civilistica che fiscale, definendo, per la prima volta, il perimetro del cd. Terzo Settore e, in maniera omogenea e organica, gli enti che ne fanno parte. La Riforma del Terzo Settore riordina integralmente il non profit italiano: per la prima volta una legge mette a sistema e prende in considerazione, in modo organico, tutti gli aspetti del non profit italiano, dalla tipologia da assumere, all’attività di interesse generale da svolgere, dalle attività diverse, alla raccolta fondi, fino all’istituzione di un unico registro denominato Registro Unico del Terzo Settore (RUNTS) e alla creazione di una nuova fiscalità.

Tale Registro permetterà al cittadino di conoscere le informazioni di base degli Enti non profit, che saranno obbligati a pubblicare online i propri rendiconti, allo scopo di aumentare la trasparenza di dati e informazioni sull’utilizzo dei fondi. Al fine di poter ottenere la qualifica di Ente del Terzo Settore ed usufruire dei benefici fiscali previsti, sarà dunque d’obbligo per gli stessi, l’adeguamento dei propri statuti .

Sabato 18 febbraio 2023 , a Roma, presso l' ostello Roma Scout Center, alla presenza del Notaio  Fabiana Togandi, si è svolta in seconda convocazione, essendo andata deserta la prima, l'Assemblea Straordinaria e Ordinaria dei Soci  dell'Associazione del Lazio Sindrome x Fragile Onlus .  Un 'Assemblea importante per l' Associazione in quanto è stato approvato all'unanimità, dai soci presenti, il  nuovo Statuto ( recependo le indicazioni del  Codice del Terzo Settore - Decreto Legislativo 117/2017 e conseguenti modifiche ), il nuovo Regolamento Interno, e la variazione della denominazione della associazione in Associazione  in Associazione del Lazio Sindrome X Fragile - APS . 

Roma, 6 marzo 2023

Il giorno  19/04/2023 l'Ufficio Regionale del RUNTS Lazio con determina  N. G05302 ha comunicato l'iscrizione dell' Ente  “ASSOCIAZIONE DEL LAZIO SINDROME X FRAGILE - ASSOCIAZIONE DI PROMOZIONE SOCIALE” (rep. n. 104103; CF 97654470588) nella sezione “ASSOCIAZIONI DI PROMOZIONE SOCIALE“, del Registro Unico Nazionale del Terzo Settore, ai sensi dell’articolo 22 del D. Lgs. del 3 luglio 2017 n. 117 e dell’articolo 16 del Decreto Ministeriale n. 106 del 15/09/2020. Per effetto della predetta iscrizione l’Ente ASSOCIAZIONE DEL LAZIO SINDROME X FRAGILE - ASSOCIAZIONE DI PROMOZIONE SOCIALE acquista la personalità giuridica.

Il nuovo statuto e regolamento interno sono consultabili nella pagina dedicata ( clicca al link  )

 Roma, 24 aprile,2023

L’attuale Consiglio Direttivo,  eletto dall’assemblea ordinaria  soci del 26 marzo2022 ,e che resterà in carica per il triennio 2022 -2025  è cosi composto:

. Massimo Giliberti, Presidente

- Viviana Scannicchio, Vice-presidente - Tesoriere

- Loredana Camilloni , Segretario

- Veronica Bozzo 

- Rita De Risi  , Consigliere

- Patrizia Pietroni  

- Sabrina Pinto

 Segreteria: Cell. 339  3504883 – 334 1721561 tutti i giorni dalle 17.00 alle 21.00 

 Sede Legale: Via della Bufalotta ,29 - 00139  Roma 

 Posta elettronica :  xfragilelazio@gmail.com  

 C/C  bancario Unicredit S.p.A  - IBAN IT04H0200805314000101762316                                                                                                                       Codice  Fiscale : 97654470588