Iniziative ed eventi 2018
Manifestazione Natale al Gemelli
Nell'ambito della manifestazione" Natale al Gemelli"saremo presenti con l’ormai tradizionale banchetto informativo e di raccolta fondi. Per festeggiare il Natale, e per allietare i degenti ed i loro familiari, proporremo: le esibizioni canore del Coro Donati Gospel e degli studenti delle classi quarte dell’Istituto Comprensivo Suor Celestina Donati di Roma, e la performance del Giocoliere Ritondale Lorenzo in Peace&juggling, spettacolo circense di giocoleria
Sabato 1 dicembre 2018 al Centro Commerciale Torresina di Roma
Molte anche quest'anno le iniziative in programma Aspettando il Natale...
Sabato 1 dicembre 2018 dalle ore 9,30 alle 18,30 saremo al Centro Commerciale Torresina di Roma con il nostro banchetto informativo e di raccolta fondi, e tante idee regalo originali da proporre.
Roma, 28 novembre 2018
Sabato 24 novembre 2018 a Roma
Incontro informativo
" Mi presento, sono la sindrome x fragile"
Prosegue in collaborazione con l'Associazione Italiana sindrome x fragile Onlus l' attività 'd'informazione e sensibilizzazione sulla sindrome x fragile con un nuovo incontro previsto per la mattinata di sabato 24 novembre 2018 dalle ore 9.30 circa presso la Asl RM2 IV Distretto - Largo D. De Dominicis 7 , Roma ( zona Portonaccio).L'incontro informativo è rivolto ai medici di base, pediatri di libera scelta, ginecologi, personale docente, educatori ed è aperto a tutti coloro interessati a saperne di più!!
La partecipazione è gratuita ed è gradita la prenotazione scrivendo all'indirizzo : xfragilelazio@gmail.com
Roma, 1 novembre 2018
Nell ‘ambito della iniziativa “Natale di Generali” promossa da alcuni anni da Generali Italia ,che mette a disposizione delle non profit indicate dai dipendenti lo spazio dello store aziendale,alcuni soci della Sezione territoriale del Lazio hanno presenziato al Charity Temporary Shop nella sede di Via Bissolati a Roma con l’obbiettivo di far conoscere le proprie attività sul territorio e di raccogliere fondi a sostegno della ricerca scientifica sulla sindrome x fragile, attraverso
la vendita di prodotti solidali. I proventi sono stati devoluti all’Associazione Italiana sindrome x fragile per la ricerca sulla sindrome.
Roma, 19 novembre 2018
9 ottobre 2018 incontro informativo sulla Sindrome X Fragile a Fabrica di Roma
In occasione della "Giornata Europea per la sindrome X fragile " ,martedì 9 ottobre a Fabrica di Roma (VT) presso l' Aula Magna dell Istituto Comprensivo Statale "San Giovanni Bosco" , si è tenuto un incontro informativo sulla sindrome X fragile rivolto ad insegnanti, educatori ,genitori , ma anche a tutti coloro curiosi ed interessati ad ampliare le proprie conoscenze
Rock ,solidarietà e divulgazione il 9 settembrea Fabrica di Roma - Viterbo
ROCK- SOLIDARIETÀ - DIVULGAZIONE
Domenica 9 settembre 2018 a Fabrica di Roma (VT) presso il Vintage 1980 si è tenuto per gli amanti del rock l'imperdibile concerto di STEF BURNS il mitico chitarrista di Vasco!!
Altri gruppi musicali si sono esibiti nel corso della serata: i Twins Father's Band ( un gruppo musicale a forte impegno sociale composto da medici) , i Liberi Tribute band Vasco Rossi Acoustic Trio ed a seguire Il grande STEF BURNS
La nostra Associazione ha partecipato all'evento con un spazio informativo Super Rock!!
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Imperdibile concerto di STEF BURNS
IL MITICO CHITARRISTA DI VASCO
2° edizione Summer school
al 10 al 15 luglio 2018 a Viterbo
Anche quest'anno la Sezione Lazio ha aderito alla Summer School , progetto promosso dalla Associazione Italiana sindrome x fragile Onlus giunto alla seconda edizione. L’esperienza residenziale per persone con sindrome x fragile e famiglie con momenti di approfondimento con autorevoli relatori come il prof. Andrea Canevaro, la prof.ssa Emanuela Cocever, la prof.ssa Claudia Bagni, la prof.ssa Alessandra Murgia, e momenti di svago e relax.
Roma, 16 luglio 2018
Sabato 16 giugno 2018 a Roma
"Conoscere x-f Educare"
Sabato 16 giugno 2018 alle ore 9.00 , incontro con il Prof. P. Crispiani Università di Macerata - pedagogista clinico e le famiglie della Sezione Lazio che hanno aderito al progetto di ricerca "Conoscere X- F Educare " promosso dalla Associazione Italiana sindrome x fragile Onlus. L'incontro si è tenuto presso la sede della Federazione UNIAMO sita in Via Nomentana 133,Roma.
Roma, 17 giugno 2018
Sabato 6 giugno 2018 a Roma
parliamo di " Comunicazione"
Sabato 6 giugno a Roma X-Rock cafè. parliamo di "Comunicazione" presso il Gatsby Cafè, Piazza Vittorio Emanuele II, n°106 dalle 12 alle 15.00.
Iniziativa organizzata dall'Associazione Italiana Sindrome X Fragile
Il Direttivo del nazionale incontra i soci della Sezione Lazio.
Roma, 30 maggio 2018
Roma 13 maggio 2018 partita di solidarietà
Domenica 13 maggio 2018 alle ore 11.00 ( raduno ore 10.00) si è svolta la tradizionale “partita di solidarietà “,giunta alla 7° edizione ,tra la squadra di calcio dei ragazzi affetti da x fragile della Sezione territoriale Lazio e la rappresentativa dei collegi studenteschi dell’Università Cattolica del Sacro Cuore di Roma presso i campi sportivi dell’adiacente Policlinico Gemelli .
Una iniziativa all'insegna dello sport e del divertimento che grande successo ha riscosso nelle precedenti edizioni.
ALCUNE IMMAGINI ELOQUENTI...
6 maggio 2018 a Viterbo
l'evento " città a colori"
Ricco il programma della bellissima manifestazione di solidarietà, volontariato e beneficenza " Città' a colori" organizzata da Viterbo con Amore che si è svolta domenica
6 maggio p.v. a Viterbo ,a cui siamo lieti di aver anche quest'anno potuto partecipare con alcuni nostri volontari con un stand informativo e di raccolta fondi .
PICCOLE VOLONTARIE TRUCCATRICI ... CRESCONO
Viterbo 22 aprile 2018
Memorial intitolato "Giorgio Rossetti"
Anche quest’anno siamo state tra le associazioni di volontariato che hanno partecipato al Memorial “Divertimento e Solidarietà” intitolato a Giorgio Rossetti che si è tenuto domenica 22 aprile 2018 come ormai tradizione presso il lago “Le Ginestre” – Strada Cassia Cimina Km 2,5 Viterbo
Roma, 23 aprile 2018
Pesca fortunata per qualcuno...
24 marzo 2018 Centro Commerciale
di Roma Torresina
Con l'approssimarsi delle festività pasquali,vi aspettiamo Sabato 24 marzo 2018 a Roma presso il Centro Commerciale Torresina con un banchetto informativo e di raccolta fondi.
Ad accogliervi alcune fedeli amiche della nostra associazione. Un occasione per scambiarci gli auguri per Pasqua!!
Roma , 20 marzo 2018
5 febbraio 2018 Convegno a Isola del Liri (Fr)
In occasione della Giornata Internazionale dedicata alle malattie rare Domenica 25 febbraio 2018 a Isola del Liri (FR) presso il Teatro Stabile del Comune " Costanzo Costantini" si è tenuto il Convegno "Uniamo le nostre mani" organizzato dalla Associazione del Lazio Sindrome x fragile Onlus in collaborazione con AFAS ( Associazione di Volontariato Monte San Silvano Campano ) , strutturato in due sessioni, una mattutina ed una pomeridiana,nel corso delle quali verranno affrontate tematiche diverse.
Sabato 3 febbraio 2018 1° incontro del progetto "La Grammatica x fragile"
Sabato 3 febbraio 2018 si è tenuto a Roma, presso il Dipartimento delle Scienze della Formazione Università Roma 3, il primo incontro delle famiglie della Sezione territoriale del Lazio che hanno aderito al progetto " La Grammatica x fragile" della Associazione Italiana sindrome x fragile Onlus.
