Iniziative - Eventi 2024
Progetto "Il Giardino Segreto " ArteWOX Teatro
E' stato breve ma è stato intenso ragazzi di Roma è giunto il momento di guardarsi negli occhi e mandarsi un bacio con tutto il calore che mi avete dato. Tiziano, Nicolò, Nicolò, Mario, Flavio, Vincenzo, Niccolò, Matteo, Giulio, Valerio, Luca grazie di essere stati con me con il cuore ve lo dico, avete ascoltato, visto, toccato, gustato, annusato tutte le invenzioni che vi ho portato, avete seguito tutto curiosi come gattini e giocato con me e i miei valigini! Ora che abbiamo finito che il mio giardino da qui se ne andra’sento che è cominciato qualcosa che restera’nell’aldiqua e nell’aldila’!
Sempre vostro!
Samay
Si è conclusa così la bellissima iniziativa “IL GIARDINO SEGRETO “ di ArteVOX Teatro all'interno del progetto "Officine Teatrabili - seconda edizione" finanziata dal Progetto Speciale FNSV 2024.ArteVOX Teatro è una compagnia teatrale che da alcuni anni pone particolare attenzione al tema dell'accessibilità ed inclusione, producendo spettacoli e laboratori per un pubblico neurodivergente e con disabilità sensoriali. Per 2 pomeriggi i nostri ragazzi hanno potuto conoscere meglio il cielo e il mare attraverso i loro sensi in un ambiente accogliente e confortevole.
Nel valigino di Samay hanno trovato una nuova esperienza.
Ci teniamo a ringraziare tutti coloro che lo hanno reso possibile!
Roma, 6 dicembre 2024
Campagna "Insieme a Noi per un Natale dolcemente solidale"
Prende avvio oggi 20 ottobre , con una visione positiva e ambiziosa verso la realizzazione di nuovi progetti per la nostra comunità, la Campagna di raccolta fondi dell’Associazione del Lazio Sindrome X Fragile APS “Insieme a Noi per un Natale dolcemente solidale”. L’iniziativa natalizia mette in campo tante nuove idee regalo : dal tradizionale Pandoro/Panettone dell’Azienda Galbusera ( prenotazioni entro il 15 novembre), al calendario 2025 “Niente senza le Donne e ragazze con disabilità “dell’Associazione Italiana Sindrome x fragile, per poi spaziare tra una serie di imperdibili delizie per il palato prodotte dalle Aziende Cimina Dolciaria e Apiform , con inoltro prenotazioni entro il 30 novembre p.v.
Prenotare gli articoli è veramente semplice ed è possibile farlo direttamente dal catalogo cliccando al link dedicato che collegherà per l'appunto al modulo di prenotazioni.
SOLO INSIEME SI PUO' ............ PRENOTATE NUMEROSI !!
Spettacolo Teatrale "SUPER"
Giovedi 10 ottobre 2024 alle ore 21,00 serata a sostegno della nostra associazione presso il Teatro 7 di Roma con lo spettacolo teatrale "SUPER"
L'INIZIATIVA PROMOSSA IN OCCASIONE del " Fragile X Awareness Day”, LA GIORNATA EUROPEA DELLA SINDROME X FRAGILE CHE SI CELEBRA IL 10 OTTOBRE DI OGNI ANNO , XX, vuole inserirsi tra le molteplici iniziative di sensibilizzazione che si tengono ogni anno in molte città Europee per aumentare la consapevolezza e la conoscenza della Sindrome X Fragile.
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"Super” è la storia di un gruppo di ex supereroi molto diversi tra di loro; vecchie glorie della Marvel, che non ce l’hanno fatta a consolidare il loro posto nel jet set. A dare una svolta alle loro vite sarà l’incontro con Superchic, un’eroina moderna con poteri inutili diventata influencer sui social.
I due mondi si incontrano e si scontrano in una sequenza di scene esilaranti in cui il “vecchio mondo” si trova a scontrarsi con il “nuovo mondo”.
Finché un giorno questi sgangherati supereroi si troveranno davvero a dover salvare la Terra… ce la faranno ( Fonte : sito Teatro 7)
Una serata dove divertimento,conoscenza ,e solidarietà la faranno da padroni ,dando vita ad un connubio speciale ed imperdibile.
Per info e prenotazioni scrivere
a xfragilelazio@gmail.com entro e non oltre il 6 ottobre p.v.
PRENOTATE NUMEROSI!!
Roma, 16 settembre 2024
Zoomarine evento "DIVERSAMENTE DIVERTENTE"
Anche quest’anno abbiamo partecipato con entusiasmo all’evento “Diversamente Divertente “ di Zoomarine tenutosi il 22 giugno 2024. Una giornata ricca di iniziative all’insegna dell’inclusione, del divertimento e della solidarietà . Un ringraziamento va ai tanti soci , amici e sostenitori della nostra associazione che con la loro partecipazione hanno reso questa giornata ancora più speciale .
Un sentito ringraziamento agli instancabili componenti dello staff di Zoomarine
Roma, 23 giugno 2024
CAMPAGNA TELETHON " CUORI DI BISCOTTO
Il 4 - 5 maggio 2024 nostri meravigliosi volontari presenti a Roma presso il Centro Commerciale Torresina per la vendita dei buonissimi “ Cuori di Biscotto”a sostegno della Campagna promossa da Telethon. Lo slogan della campagna #ioperlei, dedicato alle mamme rare, ha accompagnato anche questa edizione dell’evento che ha visto anche quest’anno l’Associazione Italiana sindrome x Fragile APS con le sue Sezioni Territoriali , accanto alla Fondazione Telethon a sostegno della ricerca sulle malattie genetiche rare. Obiettivo di questa Campagna di primavera – una raccolta fondi congiunta con le Associazioni di persone con una condizione genetica rara che fanno parte del Network delle Associazioni in Rete di Fondazione Telethon - contribuire a far progredire la ricerca verso la cura delle malattie genetiche come la sindrome x fragile , per le quali ad oggi non c’è.
Protagonisti della campagna gli ormai noti e buonissimi “cuori di biscotto” confezionati in originali colorate e decorate scatole di latta ,e proposti con tre varianti di gusto: arance di Sicilia con gocce di cioccolato ,pasta frolla, cacao con gocce di cioccolato
Roma, 5 maggio 2024
Evento "Artisti di montagna" Sala Mostre della biblioteca comunale di Fabrica di Roma.
Mercatini di Pasqua al Gemelli
Ecco alcune immagini che ritraggono le nostre mamme “Speciali “ed il nostro Super Presidente M. Giliberti , presenti il 22-26-29 marzo 2024 alla ormai tradizionale iniziativa promossa dal Policlinico Gemelli di Roma “Mercatino Solidale di Pasqua”
L' iniziativa rappresenta per tutte le associazioni che vi partecipano ,un' opportunità per far conoscere la propria mission e ricevere un sostegno concreto per il proseguo della stessa attraverso l’acquisto di articoli solidali.
A farci visita al nostro banchetto il Professore Pietro Chiurazzi ( Unità Operativa Complessa Genetica Medica Policlinico Agostino Gemelli , e della dr.ssa E. Tabolacci ricercatrice presso l’Istituto di Genomica dell Università del Sacro Cuore di Roma
Progetto weekend
Venerdi 15 marzo,grazie ad un accordo tra la nostra associazione e la Fondazione Italiana Verso il Futuro onlus , ha avuto inizio il progetto “week end di avvicinamento alla residenzialità" che vede coinvolti 5 nostri ragazzi. Il progetto che avrà, in questa fase sperimentale una durata di 6 mesi ( 1 week end al mese, dal pomeriggio del venerdì al pomeriggio della domenica,) , ha l'obiettivo di creare concretamente un percorso di accompagnamento alla vita autonoma dei nostri ragazzi (over 18 anni) partendo per l’appunto dalla partecipazione a week end in semiautonomia da trascorrere insieme ad altri ragazzi della nostra associazione coadiuvati dagli operatori della Fondazione Verso il Futuro onlus
Auditorium "Angelo Brizi" proiezione film
" Ambleto è mio fratello " 1 marzo 2024
L'evento si è concluso con l'intervento del Presidente della nostra Associazione M. Giliberti che dopo aver ringraziato Don Andrea e l' Associazione Gruppo Amico per la disponibilità e collaborazione concessa , ha brevemente parlato della sindrome x fragile ed invitato i presenti a condividere con il loro amici e parenti un messaggio di sensibilizzazione su questa condizione genetica rara ancora poco conosciuta, ma molto diffusa .
Un sentito ringraziamento a tutti coloro che a titolo diverso hanno contribuito alla riuscita dell'evento!
Link al post sull'evento pubblicato sul sito della Parrochia San Pio X alla Balduina
Giornata delle Malattie Rare 2024
Proiezione film " Ambleto è mio fratello"
Venerdì 1 marzo, per celebrare la Giornata Internazionale delle Malattie Rare - Rare Desease Day - , si terrà a Roma ( h. 19:00) presso l’auditorium della Parrocchia San Pio X alla Balduina , la proiezione del film "Amleto è mio fratello".
La realizzazione dell'evento è stata possibile grazie alla collaborazione dell'Associazione Gruppo Amico Onlus , della Parrocchia stessa, della Flat Parioli , casa di produzione del film, nonché della fondamentale disponibilità del parroco Monsignor Andrea Celli.
Interverranno : il Prof Pietro Chiurazzi dell’Istituto di genetica del Policlinico Gemelli, il Sig. Pierluigi Belloni, co-sceneggiatore del film, ed i quattro attori principali ,tra questi il nostro bravissimo Paolo G.( Paolone) . Moderatore Monsignor Andrea Celli.
Giornata delle Malattie Rare 2024
Pranzo al Rome Marriott Park Hotel
In occasione della Giornata Mondiale delle Malattie Rare ( #RareDiseaseDay ) che ricorre il 29 febbraio , abbiamo deciso di celebrarla organizzando per oggi 25 febbraio 2024 presso il Rome Marriott Park Hotel un pranzo -incontro all’insegna della convivialita’ , ma anche come un opportunità di confronto , conoscenza e condivisione per le famiglie della nostra associazione. Un iniziativa da replicare !
