Iniziative ed eventi 2023
Mercatini di Natale al Gemelli
Anche quest'anno saremo presenti con il consueto banchetto espositivo ed informativo ai Mercatini di Natale al Gemelli.
Vi aspettiamo il 2-16-21 dicembre con tante proposte regalo dolcemente solidali.
Venite numerosi anche solo per farci visita!!
Roma, 30 novembre 2023
X Fragile femminile singolare
Week end di amicizia in tutte le sfumature del rosa Iniziativa promossa dall'Associazione Italiana Sindrome X fragile
Dal 15 al 17 dicembre 2023 si svolge il primo fine settimana dedicato interamente alla femmine con Sindrome X Fragile e/o premutazione. La location è un agriturismo molto particolare in provincia di Viterbo.La Romanella. Si inizia venerdì 15 dicembre con arrivo entro le ore 19.00, sabato è prevista una giornata di relax e di conversazioni, domenica 17 si partecipa tutti insieme all’assemblea nazionale dei soci a Roma.I posti disponibili sono pochi, per iscriversi inviare una mail a info@xfragile.net oppure telefonare a 347 2701084 entro e non oltre il 3 dicembre
( Fonte sito web www.xfragile.net )
Roma,8 novembre 2023
Giornata Europea della Sindrome X Fragile –Fragile X Awareness Day
Il 10 ottobre si celebra la Giornata Europea della Sindrome X Fragile –Fragile X Awareness Day
Da alcuni anni, in occasione della ricorrenza , in molte città italiane ed europee vengono illuminati di luce blu i monumenti più importanti con l’obiettivo di promuovere la conoscenza della Sindrome X Fragile. Nel Lazio , grazie alla sensibilità di alcune amministrazioni locali sono stati illuminati di blu : Palazzo dei Papi - Viterbo, Torre Civica - Pomezia (RM),Sala Consiliare di Ardea (RM), l Fontana dei Draghi . Civita Castellana ( VT), Porta Maggiore - Anguillara Sabazia(RM)
4°edizione Biopic Festival
Nell’ambito della 4° edizione del Biopic Fest svoltosi a Roma presso la Casa del Cinema e Cinema per piccoli in Villa Borghese dal 22 e in chiusura oggi 27 settembre, si è tenuta domenica 24 u.s. l’anteprima regionale di Backwards di Jacek Lusinski (Polonia 2022) ispirato ad una storia realmente accaduta in un paese della Polonia. La tenacia e determinazione di una giovane madre che lotta per la dignità e l’educazione del figlio con autismo contro la burocrazia e l’insensibilità delle persone che incontra nel suo cammino e come le sue azioni abbiano portato nel tempo importanti cambiamenti nel sistema educativo polacco.Tra gli ospiti in sala presenti all’anteprima, Viviana Scannicchio, nella sua duplice veste di consigliera dell’Associazione Italiana Sindrome X fragile e vicepresidente della nostra Associazione del Lazio ma prima di tutto, nella veste di mamma, che nello spazio d’intervento a lei riservato, ha commentato alcuni aspetti salienti del film e ha presentato la sindrome x fragile e la Associazione Italiana Sindrome X Fragile e l’ Associazione del Lazio Sindrome x Fragile - APS aprendo un vero e proprio scambio di opinioni e racconti di vita con gli ospiti in sala.
Un sentito ringraziamento va agli organizzatori di Biopic Fest e, in particolare, al Sig. Daniele Urciuolo per l’opportunità concessa, e alla vicepresidente per aver come sempre fatto conoscere la vita delle famiglie della nostra associazione.
Incontro sul "Dopo d Noi"
Si ricorda ai soci che è in programma per sabato 27 maggio 2023 alle ore 10,30 presso Roma Scout Center , Largo dello Scautismo, 1, 00162 Roma (RM), l'incontro con l' Avv. Francesca Romana Lupoi (Avvocato, Senior Partner dal 1989 dello Studio Legale Lupoi con sede in Roma, Milano e Genova, Vice Presidente dell’Associazione "Il trust in Italia"),per affrontare alcune delle problematiche connesse alla legge 112/2016 sul "Dopo di Noi". Nel corso dell'incontro, saranno oggetto di approfondimento alcuni degli strumenti definiti dal legislatore “privati”, finalizzati a consentire la realizzazione di un “programma di vita” del disabile grave, idoneo a soddisfare le sue necessità e bisogni. Considerando l'importanza degli argomenti da trattare , si raccomanda la massima puntualità!
Roma, 24 aprile 2023