Iniziative ed eventi 2017

Babbo Natale Solidale                                   

dal 10 al 24  dicembre 2017

Iniziativa promossa su Roma e dintorni dalla Associazione Italiana sindrome x fragile Onlus con la collaborazione della sezione Lazio. 

Dal 10 al 24 dicembre  avete la possibilità di rendere speciale il Natale al vostro  bambino e non solo,   prenotando la visita del nostro Babbo Natale a domicilio, un volontario della nostra associazione vestito da Babbo Natale arriverà a casa vostra pronto a consegnare i doni nel sacco ( da voi precedente acquistati) al vostro caro.

Aspettando il Natale..

proseguono le nostre iniziative!!

Le  amiche Viviana e Annalisa ospiti domenica 10 dicembre 2017  alla Milonga de los Artistas Don Carlos - in Via Vito Volterra 41, 00147 Roma -  con uno spazio informativo e di raccolta fondi.

Roma, 11 dicembre

Aspettando il Natale... 

Centro Commerciale di Roma la Torresina

Sabato 2 dicembre 2017 le nostre super attive volontarie dell'associazione presso il Centro Commerciale di Roma per una iniziativa di raccolta fondi ed informazione.

Roma , 2 dicembre 2025

Straviterbo in rosa

VITERBO – Domenica 15 di ottobre, alle ore 11, con partenza da piazza del Plebiscito a Viterbo,

si è svolta la camminata non competitiva StraViterbo in Rosa organizzata da alcune associazioni di volontariato della Tuscia a sostegno della campagna di prevenzione del tumore al seno della Regione Lazio, Ottobre Rosa. Grazie agli sponsor trovati dalla scuola Sottufficiali dell’Esercito, il ricavato della manifestazione è stato devoluto alla Associazione del Lazio sindrome x fragile Lazio e all'Associazione Goji Vip.

Viterbo, domenica 7 maggio 2017

Evento " Città a colori"

Domenica 7 maggio 2017 a Viterbo si è tenuta l’attesissima manifestazione giunta alla XIII^ edizione “ Città a Colori”, promossa ed organizzata dalla Associazione Viterbo con amore. Alla manifestazione , a cui hanno aderito circa 50 associazioni, hanno partecipato anche quest’anno con un banchetto divulgativo e di raccolta fondi la Associazione Italiana sindrome x fragile Onlus insieme alla Associazione del Lazio sindrome x fragile Onlus.

Domenica 14 maggio 2017

6°partita della solidarietà

Domenica 14 maggio 2017 a Roma si è svolta la tradizionale “partita di solidarietà “, tra la squadra di calcio dei ragazzi con sindrome x fragile della Sezione territoriale Lazio e la  rappresentativa dei collegi studenteschi dell’Università Cattolica del Sacro Cuore di Roma, presso i campi sportivi dell’adiacente Policlinico Gemelli .Una iniziativa all'insegna dello sport e del divertimento che grande successo ha riscosso nelle precedenti edizioni . Al termine della partita è seguita una iniziativa di raccolta fondi a favore della nostra Associazione attraverso la vendita di dolci preparati da alcuni studenti della UCSC.

Roma, 15 maggio 2017

14 aprile 2017

Centro Commerciale Torresina di Roma

Con l'approssimarsi della Pasqua venerdì 14 aprile 2017 presenti con un banchetto divulgativo e di raccolta fondi presso il Centro Commerciale la Torresina sito a Roma in via Torresina.

Roma, 14 aprile 2017

Viterbo,9 aprile 2017

Memorial GIORGIO ROSSETTI

La Associazione del Lazio Sindrome "x fragile" Onlus anche questo anno è tra le associazioni di volontariato che hanno partecipato al Memorial “Divertimento Solidarietà” intitolato a Giorgio Rossetti tenutosi   il 9 aprile 2017  presso il lago “Le Ginestre” – Strada Cassia Cimina Km 2,5 Viterbo - , nel corso del quale è' stata inaugurata una rampa di accesso realizzata per consentire anche a persone con disabilità motoria di raggiungere le postazioni di pesca.

Corso di formazione presso

Istituto I.S.S.E.T. di Nettuno Emanuela Loi

Il  21-22-23 e 29 marzo 2017 a Nettuno (RM) presso  l' I.T.S.S.E.T "Emanuela Loi “, si è tenuto un corso di formazione e informazione  sulla sindrome x fragile, specifico per insegnanti, organizzato dalla Associazione Italiana sindrome x fragile Onlus  in collaborazione  con la Associazione del Lazio sindrome x fragile Onlus. Tra i relatori il Prof. Stefano Guerra Neuropsichiatra infantile e dirigente scolastico del Liceo Scientifico Statale Teresa Gullace di Roma,e la dott.ssa Alessia Brunetti recentemente nominata Presidente della Associazione Italiana Sindrome X Fragile Onlus              

Domenica 5 marzo 2017  a Nettuno 

 "Caffè dal sapore raro" 

Domenica 5 marzo 2017 si è tenuto a Nettuno

( RM) presso il Levante Caffè Letterario l'evento

"Un caffè dal sapore raro ".

L'evento ,ideato e progettato dalla socia Manuela Novelli con la collaborazione dell'associazioni Mamme Fuori e Helen Doron in occasione della X Giornata Mondiale delle Malattie Rare ,ha ricevuto il patrocinio del Comune .

Si ringrazia il Levante Caffè Letterario per la disponibilità data nell'ospitare l'evento e tutti i numerosi intervenuti.

Un sentito ringraziamento al Sindaco di Nettuno per aver presenziato .

Domenica 26 febbraio 2017

Convegno ad Arpino( FR)

"Con la ricerca le possibilità sono infinite"

In occasione della X Giornata Internazionale dedicata alle malattie rare il cui slogan scelto da Eurordis per  questa edizione è  "Con la ricerca le possibilità sono infinite", l'Associazione del Lazio sindrome x fragile Onlus ha organizzato per domenica 26 febbraio 2017 in collaborazione con Associazione Afas e Consorzio Parsifal , un convegno titolato per l' appunto "Con la ricerca le possibilità sono infinite". Tra i relatori Il Prof. Giovanni Neri Ordinario di Genetica Medica Università Cattolica del Sacro Cuore di Roma e il Prof Fabio Bocci Professore Associato di Pedagogia e Didattica Speciale Università Roma Tre di Roma.

L'evento che si è svolto ad Arpino ( FR) presso il Palazzo Boncompagni Arpino, in Piazza del Municipio -, ha ricevuto il patrocinio del Comune.

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Mercoledì 22 febbraio 2017 

presentazione del libro 

"Da grande farò il mostro o l'elefante"

Serena Cecconi , amica della nostra associazione presenta il suo romanzo  "Da grande farò il mostro o l’elefante" (Aracne), la storia autobiografica di Marisa e delle sue tre figlie, due due delle quali  affette dalla sindrome X fragile.

Alla presentazione è intervenuto il prof.  Giovanni Neri  direttore dell’Istituto di Genetica medica della sede di Roma dell’Università Cattolica.                                                 

Mercoledì 8 febbraio 2017 

presso la Casa Museo " COME UN ALBERO"

Evento "ENOGASTRONOMIA SOLIDALE

Evento "ENOGASTRONOMIA SOLIDALE" organizzato dall' Associazione Italiana sindrome x fragile Onlus in collaborazione con la Sezione Lazio, per  mercoledì 8 febbraio 2017 dalle 17.00 alle 20.00  presso la Casa Museo " COME UN ALBERO", in Via Alessandria ,159 - Roma

I proventi della iniziativa contribuiranno a finanziare il progetto X FRAGILE SUMMER SCHOOL" della Associazione Italiana sindrome x fragile Onlus

La Sezione Lazio anche quest’anno ha partecipato  all'evento sociale “Natale al Gemelli”, promosso dalla Direzione del Policlinico Agostino Gemelli, Ufficio Relazioni con il  Pubblico, in collaborazione con le diverse associazioni di volontariato.

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