L’Associazione Italiana Sindrome X Fragile è stata costituita , nel lontano giugno 1993 su iniziativa di un gruppo di genitori e di medici per aiutare le famiglie e contribuire alla conoscenza, allo studio e alla ricerca sulla Sindrome, prima causa di disabilità intellettiva di tipo ereditario.

L' Associazione Italiana Sindrome X Fragile è organizzata a livello nazionale e comprende una rete di sezioni e gruppi territoriali (ODV o APS ) con una propria autonomia giuridica e gestionale ma che perseguono le medesime finalità dell'associazione nazionale che attualmente conta piu di quattrocento iscritti .

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