Costituitasi il 14.5.2011 per volontà di un gruppo di famiglie di Roma, l' Associazione del Lazio sindrome x fragile – Sezione Territoriale della Associazione Italiana sindrome x fragile ha lo scopo senza finì di lucro, di riunire e coadiuvare le famiglie delle persone con Sindrome X-Fragile ed altre sindromi associate al cromosoma X, e di contribuire allo studio e alla diffusione della conoscenza di queste sindromi, ad una aggiornata informazione sulle stesse, all'ottimale inserimento scolastico, sociale e lavorativo delle persone affette.
Sabato 18 febbraio 2023 , a Roma, presso l' ostello Roma Scout Center, alla presenza del Notaio Fabiana Togandi, si è svolta in seconda convocazione, essendo andata deserta la prima, l'Assemblea Straordinaria e Ordinaria dei Soci dell'Associazione del Lazio Sindrome x Fragile Onlus . Un 'Assemblea importante per l' Associazione in quanto è stato approvato all'unanimità, dai soci presenti, il nuovo Statuto ( recependo le indicazioni del Codice del Terzo Settore - Decreto Legislativo 117/2017 e conseguenti modifiche ), il nuovo Regolamento Interno, e la variazione della denominazione della associazione in Associazione del Lazio Sindrome X Fragile - APS .
Roma, 6 marzo 2023
Il giorno 19/04/2023 l'Ufficio Regionale del RUNTS Lazio con determina N. G05302 ha comunicato l'iscrizione
dell' Ente “ASSOCIAZIONE DEL LAZIO SINDROME X FRAGILE - ASSOCIAZIONE DI PROMOZIONE SOCIALE”
(rep. n. 104103; CF 97654470588) nella sezione “ASSOCIAZIONI DI PROMOZIONE SOCIALE“, del Registro Unico Nazionale del Terzo Settore, ai sensi dell’articolo 22 del D. Lgs. del 3 luglio 2017 n. 117 e dell’articolo 16 del Decreto Ministeriale n. 106 del 15/09/2020. Per effetto della predetta iscrizione l’Ente ASSOCIAZIONE DEL LAZIO SINDROME X FRAGILE - ASSOCIAZIONE DI PROMOZIONE SOCIALE acquista la personalità giuridica.
Il nuovo statuto e regolamento interno sono consultabili nella pagina dedicata ( clicca al link )
Roma, 24 aprile,2023
L’attuale Consiglio Direttivo, eletto dall’assemblea ordinaria soci del 30 marzo 2025 ,e che resterà in carica per un triennio è cosi composto:
. Viviana Scannicchio, Presidente
- Giorgio Santillo, Vicepresidente , Tesoriere
- Rita De Risi , Consigliere
- Veronica Bozzo , Consigliere
- Patrizia Pietroni , Consigliere
- Federica De Santis, Consigliere
- Claudia Cerulli , Consigliere
Segreteria: Cell. 339 3504883 – 334 1721561 tutti i giorni dalle 17.00 alle 21.00
Sede Legale: Via della Bufalotta ,29 - 00139 Roma
Posta elettronica : xfragilelazio@gmail.com
C/C bancario Unicredit S.p.A - IBAN IT04H0200805314000101762316 Codice Fiscale : 97654470588